Mensen met een ernstige meervoudige beperkingen krijgen te weinig kansen om zich te ontwikkelen. ‘Dat is erg’, vindt hoogleraar Annette van der Putten. ‘Beeld je eens in dat je leven bestaat uit wachten op het volgende verzorgingsmoment.’
In haar oratie als hoogleraar orthopedagogiek in Groningen vertelde Annette van der Putten over Coby, een vrouw van middelbare leeftijd die volgens de diagnose functioneerde als een baby van zes maanden. Van der Putten leerde haar kennen tijdens haar jeugd, via haar oudere broers, die in de gehandicaptenzorg werkten: ‘Coby zag eruit als een hippe meid, met blauwe oogschaduw, stoere rokjes, en bijpassende sexy truitjes.’ Als ze popmuziek hoorde ‘straalde ze van oor tot oor, trok haar lichaam in een boogje en strekte ze haar armen langs haar oren.’ Dat gebeurde vooral bij Doe Maar. Samen bezochten ze het afscheidsconcert.
Hoe inspireerde Coby u bij uw keuze voor dit vakgebied?
‘Na mijn studies fysiotherapie en bewegingswetenschappen ben ik gaan werken als kinderfysiotherapeut, maar ik miste de wetenschappelijke verdieping. Toen ik aan de Rijksuniversiteit Groningen onderzoek ging doen naar de effecten van een beweeginterventie bij kinderen met ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen, bleek dat een schot in de roos. Ik werd meteen gegrepen door deze groep. Van kinds af aan heb ik een fascinatie voor mensen die “anders” zijn. Dat werd versterkt toen ik met Coby, en de groep waar zij woonde, in aanraking kwam. Het heeft iets te maken met ontoegankelijkheid, dat je niet meteen weet wat er in iemand omgaat, of op het verkeerde been gezet wordt. Ook het feit dat het een onontgonnen onderzoeksgebied was, vond ik uitdagend.’
Hoe is het om op de stoel van uw bekende voorganger Carla Vlaskamp te zitten?
‘Waar Carla de ondersteuningsinterventie heeft ontwikkeld en het vakgebied op de kaart heeft gezet, is het aan mij om dat verder uit te diepen en te verbreden. Zoals ik bij haar afscheid zei: zij heeft de grens van het land bepaald, wij gaan ontdekken wat erin ligt. Het belangrijkste wat ik van haar geleerd heb is de fascinatie voor de complexiteit van de personen en het besef dat ze meer zijn dan hun beperking. Carla is er een kei in om het beste uit anderen te halen. Daar zie ik een parallel met mensen met ernstige meervoudige beperkingen: het uitgangspunt dat het ieder mens goed doet als hij of zij zich ontwikkelt.’
Hoe staat het momenteel met de aandacht voor ontwikkeling bij deze groep? Waar schort het aan?
‘In de tijd van Coby, 35 jaar geleden, was de gedachte: goede zorg is voldoende. Nu vinden we dat mensen met een meervoudige beperking ook recht hebben om gestimuleerd te worden. En we weten dat dat alleen kan vanuit een relatie, omdat ze volledig afhankelijk van anderen zijn. Maar in de praktijk is het nog niet altijd zover. We kunnen een redelijk gevarieerd dagprogramma aanbieden en een beetje duiden wat de ander wil, maar ik zie nog steeds professionals die goede zorg voldoende vinden. Of ze willen meer, maar de kennis daarvoor ontbreekt. En dat is erg. Beeld je eens in dat je leven bestaat uit wachten op het volgende verzorgingsmoment. Dat is dan jouw bestaan, blijkbaar. En dan hebben we het nog niet over de kans op eenzaamheid en gedragsproblemen door onderstimulatie. Mensen met ernstige meervoudige beperkingen zijn allemaal anders, maar één ding hebben ze gemeen, en dat is hun afhankelijkheid van anderen voor hun bestaanskwaliteit.’
Wat probeert u te leren van de praktijk?
‘Samen met ‘s Heeren Loo hebben we een Academische Werkplaats opgezet, waarin we onderzoek uitvoeren om structureel de zorg te verbeteren. Ook met Koninklijke Visio werken we structureel samen. We proberen zoveel mogelijk aan te sluiten bij de vragen die er leven. Neem bijvoorbeeld gedragsproblematiek, waarbij mensen zichzelf vaak slaan, gillen of continue dezelfde beweging maken. Vaak werd daar niets mee gedaan uit een soort handelingsverlegenheid - niet goed weten wat je ermee aan moet - maar vaak ook omdat men denkt dat het erbij hoort. Een tweede voorbeeld is pijnsignalering. Tot nu toe was er geen instrument om pijn te meten. We zijn heel ver met het ontwikkelen van een observatielijst. Als alle zeven gedragskenmerken positief scoren is er waarschijnlijk sprake van pijn. Om te zorgen dat die kennis in de praktijk terechtkomt, doen gedragswetenschappers van de zorginstelling naast hun werk onderzoek. ‘s Heeren Loo heeft een expertisecentrum om wetenschappelijke kennis om te zetten in trainingen.’
Hoe kun je onderzoek doen naar een groep die gekenmerkt wordt door grote onderlinge verschillen?
‘Je moet creatief zijn met je onderzoeksmethode. Het vergelijken van een groep mét interventie en eentje zonder lukt niet altijd, omdat de groepen vaak te klein zijn. Dus bekijken we of we iemand met zichzelf kunnen vergelijken. Begeleiders zouden systematisch de pijn-observatielijst kunnen bijhouden en zo bijdragen aan kennisontwikkeling. Stel, een van de mensen die je begeleidt heeft gedragsproblemen en je wil weten hoe dat komt: is het pijn, verveling of een gevoel van onveiligheid? Met de observatielijst kun je zien of iemand inderdaad pijn heeft. Vervolgens kun je na een interventie opnieuw de lijst invullen, om te kijken of de pijn is afgenomen en de gedragsproblemen zijn verminderd. Op die manier wordt de relatie tussen gedrag en omgeving duidelijker.’
Hoe belangrijk is de kwaliteit van de begeleiders voor de kwaliteit van leven van deze groep?
‘Zeer. Ik heb eens een artikel geschreven over de kennis die begeleiders zouden moeten hebben. Daar kwam uit dat zij echte duizendpoten moeten zijn. Zij leveren topzorg. Zij geven medische zorg, moeten pedagogisch en organisatorisch onderlegd zijn, kunnen samenwerken en sensitief zijn met ouders. Maar soms wordt hen dat door de enorme werkdruk onmogelijk gemaakt en dat frustreert. Aan het einde van de werkdag merken ze dat ze alleen maar bezig zijn geweest met regelen en verzorgen. Er moet meer gelegenheid zijn om iemand met ernstige meervoudige beperkingen goed te leren kennen, zodat je hem of haar optimaal kunt begeleiden.’
In het manifest ‘Betere zorg voor mensen met EMB’ wordt de minister gevraagd om zeventien miljoen euro extra. Hoe zou dat geld gebruikt moeten worden?
‘Ik sta daar achter, maar we moeten wel oppassen dat geld niet in randvoorwaarden verdwijnt. Meer begeleiders erbij betekent niet automatisch betere ondersteuning of bestaanskwaliteit. Misschien gaan begeleiders driemaal per week met iemand wandelen, terwijl ze niet zeker weten of hij dat leuk vindt. Maak heel concreet wat een individuele cliënt aan die extra begeleiding heeft. En toets na afloop of diens bestaanskwaliteit is verbeterd.’
Wat vindt u van de opkomst van spontane ouderinitiatieven zoals 2CU en ‘We zien je wel’?
‘Heel terecht dat ze zich roeren. Vroeger werden kinderen nog afgeleverd bij de poort en kregen ouders te horen: kom over zes weken maar eens terug. Dat is gelukkig gigantisch veranderd. Kinderen blijven veel langer thuis en ouders blijven betrokken bij de ondersteuning. Maar er valt ook hier nog veel te verbeteren. Professionals zijn niet altijd gewend om ouders, broers en zussen als gelijkwaardige partners te zien. Overdracht blijft soms hangen op het praktische niveau. Ik begrijp dat het niet makkelijk is, ouders kunnen als lastig ervaren worden. Laten we, in plaats van te roepen dat je meer gelijk hebt dan de ander, al die kennis juist eens bundelen.’
Gezinsleden hebben vaak een schat aan informatie, zegt u. Heeft u een voorbeeld?
‘Laatst bezocht ik een moeder met haar zoon met ernstige meervoudige beperkingen. Bij elk geluidje dat hij maakte, wist ze wat hij bedoelde. Hij reageerde meteen op haar en andersom. Zo maakte hij een bepaald, terugkerend geluid. Dat bleek ooit een complete zin te zijn geweest, geëvolueerd naar één klank. Zo hadden ze samen een eigen taal ontwikkeld. Of neem een moeder die voor haar zoon een app heeft ontwikkeld met Disneyfiguren, waarbij elk figuurtje een woord of zin representeert. Er zijn legio voorbeelden. Daarom worden er binnen de praktijk steeds vaker filmpjes gemaakt van de signalen en wat ze betekenen. Ook begeleiders zullen patronen in de communicatie ontdekken, als ze intensiever met mensen met ernstige meervoudige beperkingen aan de slag gaan.’
Wat vindt u van de term ontwikkelingsleeftijd?
‘Daar kan ik weinig mee. Je kunt mensen op deze manier ernstig onderschatten en dat vind ik gevaarlijk. Over welke ontwikkeling hebben we het dan? Mensen met ernstige meervoudige beperkingen ontwikkelen zich disharmonisch. We weten niet hoe de cognitieve, motorische en bijvoorbeeld communicatieve domeinen in elkaar grijpen. Om de cognitieve ontwikkeling te testen, moet de ander vaak iets motorisch doen, zoals iets pakken. Natuurlijk zijn deze mensen fysiek beperkt en hebben ze nabijheid nodig om de wereld te ervaren. Maar kun je daarom een man van 26 jaar behandelen als een baby van zes maanden? Hem Teletubbies voorzetten terwijl hij misschien geïnteresseerd is in Justin Bieber? Misschien houdt hij van opera of kermisattracties, of is hij geïnteresseerd in seks. Of misschien wil hij een glas wijn. De gedachte dat deze mensen baby’s in grote-mensenlichamen zijn, is hardnekkig.’
Hoe ziet het leven van Coby er over 25 jaar uit?
‘Dan hoop ik dat zij net zoveel kansen heeft als jij en ik. Dat we haar steeds blijven vragen wat zij leuk vindt en hoe ze zich wil ontwikkelen. Misschien dat ze dankzij nieuwe techniek zelfstandig woont, haar bed hoog of laag kan zetten en op haar manier met de wereld kan communiceren. Misschien kunnen we haar dankzij de techniek zelfs beter doorgronden. Maar het belangrijkste is dat we haar beter kennen. Als dan tegengeworpen wordt dat dat te duur wordt: dat is geen argument. Welbevinden is geen luxe, het is noodzaak, voor ieder mens.’
ANNETTE VAN DER PUTTEN
Geboren op 8 februari 1969 in Haarlemmermeer
1988 - 1992 fysiotherapie aan de Hogeschool Utrecht
1992 - 1996 bewegingswetenschappen aan de Vrije Universiteit Amsterdam
1996 - 1998 werkzaam als fysiotherapeut voor kinderen
1998 - 2005 aio Rijksuniversiteit Groningen, basiseenheid orthopedagogiek en bewegingswetenschappen
2003 - 2005 onderzoeker NIVEL
2008 - 2017 assistent hoogleraar orthopedagogiek i.h.b. mensen met ernstige meervoudige beperkingen aan de Rijksuniversiteit Groningen
2018 – heden hoogleraar orthopedagogiek i.h.b. mensen met ernstige meervoudige beperkingen aan de Rijksuniversiteit Groningen
Foto's: Aleid Denier van der Gon
