Artikelen

Samenwerken met co-onderzoekers betekent vaak afwijken van bestaande routines en vormen. Een overleg kan zomaar anders lopen dan verwacht. Dat kan leuk zijn maar soms ook ongemakkelijk. Een universitair hoofddocent en een ervaringsdeskundige willen de rust verstoren!

Deze week is het weer zover: Verantwoordingsdag, de derde woensdag in mei. De dag waarop de Algemene Rekenkamer zich uitspreekt over het financieel beheer bij de Rijksoverheid. Er zal ongetwijfeld weer veel mis zijn met de rechtmatigheid en de doelmatigheid. Wie weet belandt de Juryprijs van de Algemene Rekenkamer voor de grootste zondaar ook dit jaar wel weer bij het ministerie van VWS. Welk departement ook ‘de gelukkige’ moge zijn, de minister die het betreft zal publiekelijk aan de schandpaal worden genageld in de Kamer, op TV en in de ochtendkranten.

Instellingsterreinen zijn plaatsen waar de rijkdom van het leven ten volle aanwezig is, schrijft Martin Schuurman naar aanleiding van het verschijnen van het onderzoek ‘Een wereld van verschil’. Het wordt volgens hem tijd om de tweedeling tussen de wereld van het instellingsterrein en de wereld daarbuiten te verlaten en de polaire standpunten te overbruggen.

Tacit knowledge is cruciaal bij goede zorg voor mensen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen ((Z)EVMB), maar die kennis wordt in de praktijk nog niet altijd op waarde geschat. Christel Goossens van Cello Zorg vraagt aandacht voor de subtiele signalen die ouders en professionals kunnen vertellen wat iemand met (Z)EVMB nodig heeft.

Het was een spannende week voor de gehandicaptenzorg. De Tweede Kamer moest besluiten of een bezuiniging van 152 miljoen euro in 2025 wél of níet doorgaat. Stijn Verbruggen, Coördinator Public Affairs bij de VGN, denkt met 99 procent zekerheid te weten dat ze niet doorgaan. 'Na 2025 overigens wel, dus de zorgen blijven.'

De zorg voor mensen met een verstandelijke beperking die een chronische ziekte hebben, is voor verbetering vatbaar. Dat blijkt uit het onderzoek waarop VGN-beleidsmedewerker Milou van den Bemd op 26 juni promoveert aan de Radboud University. Vooral mannen krijgen vaak op jongere leeftijd één of meerdere chronische ziekten en de zorgbehoefte is anders. ‘Er is meer bewustwording nodig.’

Op bezoek bij een man en een vrouw die een gezin willen stichten, denkt VGN-voorzitter Boris van der Ham terug aan de tijd dat hij zelf dacht dat dit voor hem onmogelijk was. ‘Los van of die wens wordt vervuld, het verlangen en het gemis moeten serieus genomen worden’, realiseert hij zich. ‘Daarin zijn mensen gewoon gelijk.’

‘Wat ik zelf kan, wil ik zelf doen’, zegt één van de deelnemers aan het onderzoek van Alexandra Haenen naar epilepsie bij mensen met een verstandelijke beperking. Door een beschermende houding van ouders en naasten kan eigen regie in het gedrang komen. Hoe kan het beter?