Artikelen

‘Wat ik zelf kan, wil ik zelf doen’, zegt één van de deelnemers aan het onderzoek van Alexandra Haenen naar epilepsie bij mensen met een verstandelijke beperking. Door een beschermende houding van ouders en naasten kan eigen regie in het gedrang komen. Hoe kan het beter?

Zonder uitzondering waren ze enthousiast. De ongeveer zestig deelnemers aan het symposium ‘Leven met epilepsie en een verstandelijke beperking’ toonden grote belangstelling voor de sprekers die ingingen op de verschillende aspecten van dit thema. Het symposium vond plaats op 11 juni en was georganiseerd door het Centrum voor Epilepsiewoonzorg Kempenhaeghe in De Broeders op Kloostervelden.

De zorg voor mensen met een verstandelijke beperking die een chronische ziekte hebben, is voor verbetering vatbaar. Dat blijkt uit het onderzoek waarop VGN-beleidsmedewerker Milou van den Bemd op 26 juni promoveert aan de Radboud University. Vooral mannen krijgen vaak op jongere leeftijd één of meerdere chronische ziekten en de zorgbehoefte is anders. ‘Er is meer bewustwording nodig.’

Tacit knowledge is cruciaal bij goede zorg voor mensen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen ((Z)EVMB), maar die kennis wordt in de praktijk nog niet altijd op waarde geschat. Christel Goossens van Cello Zorg vraagt aandacht voor de subtiele signalen die ouders en professionals kunnen vertellen wat iemand met (Z)EVMB nodig heeft.

‘Stop met de valse tegenstelling tussen instellingsterreinen en wonen in de wijk!’ Dat zei onderzoeker Femmianne Bredewold bij de presentatie van het boek ‘Een wereld van verschil’, over het onderzoek dat zij samen met Simon van der Weele deed op instellingsterreinen in de gehandicaptenzorg. VGN-voorzitter Boris van der Ham wees erop dat deze terreinen horen bij de reguliere gehandicaptenzorg.

Instellingsterreinen zijn plaatsen waar de rijkdom van het leven ten volle aanwezig is, schrijft Martin Schuurman naar aanleiding van het verschijnen van het onderzoek ‘Een wereld van verschil’. Het wordt volgens hem tijd om de tweedeling tussen de wereld van het instellingsterrein en de wereld daarbuiten te verlaten en de polaire standpunten te overbruggen.

Samenwerken met co-onderzoekers betekent vaak afwijken van bestaande routines en vormen. Een overleg kan zomaar anders lopen dan verwacht. Dat kan leuk zijn maar soms ook ongemakkelijk. Een universitair hoofddocent en een ervaringsdeskundige willen de rust verstoren!

Soms brengen situaties een risico met zich mee. Hoe ga je daarmee om in de begeleiding van mensen een beperking? Paula van Driesten, uit de begeleidingscommissie van ZonMw, pleit ervoor te luisteren naar belangrijke naasten. Daarvoor zijn nu methoden ontwikkeld, zoals ‘Als je het ons vraagt’. ‘Zullen we de grenzen eens opschuiven?’