Praten met mensen met een verstandelijke beperking over ziek zijn en doodgaan is soms lastig. Dat gebeurt ook nog te weinig, zo blijkt uit onderzoek van Hille Voss, onderzoeker bij het Nederlands Instituut voor Onderzoek van de Gezondheidszorg (Nivel). In deze blog legt Hille uit waarom die gesprekken noodzakelijk zijn, wanneer je ze het beste kunt voeren en hoe je dat moet doen.
Wanneer ik anderen vertel dat ik onderzoek doe naar zorg voor mensen met een verstandelijke beperking die niet meer beter worden, krijg ik vaak reacties als: ‘Interessant, lijkt me een moeilijk onderwerp’. Ik merkte dat mensen vaak terughoudend zijn om te praten over ziek zijn en doodgaan. Terwijl het juist heel belangrijk is om hier open over te praten, en er op tijd mee te beginnen. Alleen door samen te bespreken wat belangrijk is voor iemand, kom je uiteindelijk tot zorg die aansluit bij wensen van de cliënt. Maar wanneer en hoe doe je dat?
Kwetsbaarheid mensen met een verstandelijke beperking
Samen met zorgorganisatie Koraal hebben we onderzoek gedaan naar Advance Care Planning. Dit is het praten over en het vastleggen van afspraken voor toekomstige medische behandelingen en zorg. Hierover is nog weinig bekend voor mensen met een verstandelijke beperking. Dat vond ik opvallend. Juist omdat mensen met een verstandelijke beperking vanaf jonge leeftijd al kwetsbaar kunnen zijn, is het nodig om tijdig na te denken over wat belangrijk is bij mogelijke achteruitgang.
Belangrijk om voorbereid te zijn
Als een ouder wordende cliënt nog relatief gezond is, lijkt het voor familie en begeleiding vaak niet logisch om al over de toekomst na te denken en te praten. Toch is het belangrijk om dit wel te doen. De gezondheid van een cliënt kan namelijk plotseling sterk achteruitgaan en dan is er weinig tijd om rustig na te denken en een goede beslissing te nemen. Het is helpend als dit van tevoren al gezamenlijk is gedaan en afspraken over behandelingen en zorg zijn vastgelegd.
Wie wordt betrokken?
Wat mij verbaasde is dat iedereen het erover eens was dat de cliënt centraal staat bij Advance Care Planning, maar de persoon met een verstandelijke beperking vaak niet betrokken was bij gesprekken over toekomstige zorg die hij of zij zelf nodig heeft. Familie en begeleiding vinden het lastig om hierover met de cliënt te praten en denken dat de persoon het niet zal begrijpen of beslissingen niet kan overzien.
‘Het is mijn leven!’
Mensen met een verstandelijke beperking die ik sprak, geven duidelijk aan dat ze wel betrokken willen worden. Ze willen informatie over hun gezondheid en hun wensen hierover uiten, want: ‘Als ik weet wat er met me aan de hand is, dan kan ik er iets aan doen’, zo vertelde iemand met een verstandelijke beperking. Een ander wilde betrokken worden, want: ‘Het is mijn leven!’ Zelf beslissen over toekomstige medische behandeling en zorg is vaak moeilijk. Mensen die de persoon goed kennen kunnen hierbij helpen door samen te praten over wat belangrijk is.
Training voor zorgverleners
Om zorgverleners te ondersteunen bij het tijdig spreken over toekomstige zorg, ontwikkelden we samen met artsen, zorgverleners, naasten en mensen met een verstandelijke beperking een trainingsprogramma. Onder andere het signaleren van zorgbehoeften en communiceren en rapporteren over de wensen van de cliënt komt hierin aan bod. Zes zorgorganisaties hebben het programma getest en de eerste ervaringen zijn positief!
Bijzondere samenwerking
Wat ik erg leuk en bijzonder vond, is dat we dit project hebben uitgevoerd samen met Koraal. Door deze samenwerking sluit het programma goed aan bij de behoeften van zorgverleners, naasten en mensen met een verstandelijke beperking. Het is mooi om te zien dat het programma meerwaarde heeft voor de praktijk. We hopen dat veel zorgorganisaties gebruik gaan maken van het trainingsprogramma. Wilt u meer weten hierover? Kijk dan op de website van Koraal.
Hille Voss is onderzoeker bij het Nivel. Op 22 januari promoveerde zij op het onderwerp Advance Care Planning in de palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Het proefschrift is hieronder te lezen. Het onderzoek is mogelijk gemaakt door het ZonMw-programma Palliantie.
