Fijn dat kinderen met een beperking en hun familieleden mogen meerijden met de brandweer. Maar hoe ziet hun leven er morgen uit, als de sirenes zijn uitgeloeid? ZonMw-programmavoorzitter Johanna Haanstra vraagt het zich af tijdens de jaarlijkse brandweerdag in Almere.
Gillende sirenes in allerhande toonaarden golfden op mij af terwijl ik op een zonnige zaterdag in juli door het normaal zo rustige centrum van Almere wandelde. Het was druk in de stad. Mensen stonden langs de kant van de weg en leken uit te kijken naar iets.
In de verte naderde een politiemotor met zwaailichten en sirene. Gevolgd door een loeiende brandweerwagen. En nog een. Daar weer een politiewagen, nog een, zwaailichten en sirenes. De mensen langs de kant renden niet weg. In tegendeel, ze begonnen enthousiast te zwaaien.
Brandweerdag in Almere
Er begon me iets te dagen. Dit moest de Almeerse Brandweerdag zijn. Een jaarlijkse feestdag van de brandweer voor kinderen met een beperking en hun broertjes, zusjes en ouders. Een dag waar vast lang naar was uitgekeken. De feestvarkens zaten in de wagens en zwaaiden vrolijk terug naar het publiek dat langs de weg stond. Het was een hels kabaal en tegelijk een vrolijk en ontroerend tafereel. De rumoerige stoet hield minutenlang aan. Al die tijd stond ik ook te zwaaien en te lachen en ik dacht: wat is dit prachtig. Vandaag horen de kinderen die in de wagens zitten en hun gezinnen er helemaal bij. En hoe!
Hoe ziet hun dag van morgen eruit?
Toen het voorbij was reed ik naar huis. Ik was stil aan het nagenieten van het spektakel waar ik getuige van was geweest. Wat fijn dat kinderen met een beperking zo’n feestelijke manier mee mogen doen op deze dag. Wat een toppers die brandweerlui. Tegelijkertijd bekroop me een ander gevoel. Hoe zou hun dag er morgen uitzien? Als de sirenes uitgeloeid waren en de wagens weer in de kazerne stonden?
De ouders van deze kinderen zouden weer terug bij af zijn. De dagelijkse zorgen om hun gehandicapte dochter, van wie ze houden, ondanks haar moeilijk te doorgronden gedrag. De papierwinkel waar ze mee te maken krijgen als ze regelingen of hulp voor hun zoon willen aanvragen. Van het kastje naar de muur en dan weer van het volgende kastje naar de volgende muur. En dat altijd weer met de liefde voor hun kind en de energie die kennelijk niet op kan raken. Of toch wel?
Petje af voor de ouders en de medewerkers in de zorg
Waarschijnlijk zit het in mijn genen dat ik zo denk. Sinds jaar en dag bemoei ik me met de zorg, meestal op politiek bestuurlijk vlak. Ik kom op de werkvloer en aanschouw met respect wat daar allemaal gebeurt. Wat wordt daar een werk verzet. De betrokkenheid van de medewerkers, ik neem er mijn petje voor af. Maar bovenal de ouders. Zij staan immer in de frontlinie. Met al hun energie en liefde en onuitputtelijke geduld, en vaak ook hun wanhoop, frustratie en vermoeidheid. Ook voor hen maak ik een diepe buiging. Het is moeilijk voor te stellen hoe het is om deze zware taak te moeten dragen.
Onderzoek naar verbetering van leven
Het is vanwege die gedachte dat ik met hart en ziel betrokken ben bij Gewoon Bijzonder. Binnen dit programma wordt al 5 jaar onderzoek gedaan naar mensen met een beperking en niet-aangeboren hersenletsel, onder de deskundige leiding van ZonMw. De onderzoekers van het project Sterker Samen merken op dat ‘veel gezinnen met een kind met een ernstige meervoudige beperking worstelen met de vraag hoe zij hun kind een zo goed mogelijk leven kunnen geven. En hoe zij zich als gezin staande kunnen houden’. Een legitieme vraag, want als je kind een ernstige meervoudige beperking heeft, heb je als gezin een beperking.
Ik realiseerde me ineens waarom de brandweer niet alleen de kinderen met de beperking mee liet rijden met de stoet, maar ook hun broertjes, zusjes en ouders. Ook voor hen was dit verzetje dik verdiend. Maar echt de kwaliteit van het bestaan structureel veranderen doe je daar niet mee. Daar heb je onderzoek voor nodig. Met tastbare resultaten die benut worden in de dagelijkse praktijk.
Het project Sterker Samen wil een beter inzicht in de kwaliteit van bestaan van deze gezinnen krijgen. Het onderzoek brengt het zogenaamde welbevinden van de gezinsleden in kaart. Om antwoorden te vinden op vragen als: welke factoren beïnvloeden de kwaliteit van bestaan? Hoe kunnen we daar verbetering in brengen? Niet alleen nu maar in de verschillende levensfasen.
Oplossingen zo breed mogelijk verspreiden
Net als al die mensen die langs de kant stonden te zwaaien op die zonnige dag in juli, was ook ik die middag oprecht blij voor de kinderen om wie het ging. En voor hun gezinnen. Maar wat moeten we doen als we hun leven echt structureel willen verbeteren? Dan kom ik toch uit op: meer onderzoek. Vooraf onderzoek je bij gezinnen wat zij nodig hebben. Je kijkt naar wat werkt en wat niet werkt. Ik vind net als ZonMw dat de oplossingen waar onderzoekers mee komen zo breed mogelijk verspreid moeten worden. Zodat ook andere gezinnen met kinderen met een beperking ermee geholpen zijn. Dus ik zou zeggen: gaan als de brandweer met dat onderzoek!
Informatie
Meer weten over het project Sterker Samen? Kijk op de website van ZonMw.
Johanna Haanstra is voorzitter van de programmacommissie van Gewoon Bijzonder.
