Uit het verhaal van Laurens Verhagen, de vader van Boris, blijkt dat we er in de gehandicaptenzorg niet altijd in slagen om dromen waar te maken. Moeten we dan als sector onze dromen toch blijven formuleren? Ik vind van wel.
Ik ervaar het bijna dagelijks, als vader van puberende kinderen: het is ingewikkeld om je kind los te laten. Eigenlijk is dat niet het goede woord, loslaten: pubers maken zich los van hun ouders.
Voor ouders van gehandicapte kinderen loopt dit anders. Laurens Verhagen, de vader van Boris, vertelt in zijn artikel in de Volkskrant (12 oktober 2019) hoe dat bij zijn zoon gaat.
‘Boris wijkt niet van onze zijde en kijkt ons nog steeds met ogen vol vertrouwen aan. We zullen het zelf moeten doen.’ Wat volgt is een openhartig verslag van een pijnlijke zoektocht naar een woning voor de 19-jarige Boris. De ouders hopen dat ze een nieuw thuis voor hem vinden bij een zorgorganisatie met een mooie ambitie. ‘Het waarmaken van dromen, daar zijn we wel aan toe’, schrijft Laurens. Een verwijzing naar de website van de zorgorganisatie. Helaas komt er van de droom niet veel terecht, bleek ook uit het interview met Laurens Verhagen bij Beau.
Dat ‘dromen waarmaken’ laat me niet los.
De belofte van de technologie
De gehandicaptenzorg denkt op dit moment na over de toekomst. Hoe ziet de zorg eruit in 2030? Wat mogen we bijvoorbeeld verwachten van de technologie? De wonderen zijn de wereld nog niet uit, lijkt het. Met implantaten kunnen mensen weer horen, of zien, of een verlamde arm of been aansturen.
Met technologie in huis worden mensen in het dagelijks leven steeds zelfstandiger. De gevolgen van handicaps worden daardoor minder groot, of tijdelijk, of zelfs afwezig. En dit heeft weer enorme impact op het werk in de zorg. Er is minder tijd nodig voor verzorging. Daardoor komt tijd vrij voor begeleiding, ontwikkeling en aandacht. Dit zou een droom voor de toekomst kunnen zijn.
De verbeelding is je kompas
Ik ben van nature helemaal niet zo’n dromer, maar ik geloof wel in de kracht van verbeelding. Want die wordt je kompas. Zo verbeeld ik me een toekomst waarin het vanzelfsprekend is, dat iedereen mensen met beperkingen ontmoet.
Nu heeft de samenleving dit contact uitbesteed aan de zorg. Dit leidt ertoe dat mensen met beperkingen meestal maar een klein sociaal netwerk hebben. En in dat netwerk neemt de zorgmedewerker dan ook nog eens een belangrijke plek in.
Mensen met beperkingen benadrukken vaak: ik ben niet mijn beperking. Zie mij, als wie ik ben. Mensen met beperkingen zijn gewoon mens, vriend, partner, buurman of vrouw, klasgenoot, collega. Zo droom ik over een samenleving waarin het ongemak in de omgang met de ander verdwenen is.
Het verhaal van Boris leest dan als een harde realiteitscheck. Ik realiseer me dat het verhaal van Boris niet op zichzelf staat. Er zijn meer ouders die deze ingewikkelde zoektocht moeten gaan. Omdat het thuis niet meer gaat, of omdat ouders verwachten dat hun kind langer leeft dan zij. De ontdekking dat je kind een beperking heeft, voor de rest van het leven, start al een voortdurend proces van verdriet en rouw. In dat proces is het loslaten van je kind en een nieuwe woning vinden opnieuw uiterst ingrijpend. Het is goed invoelbaar hoe belangrijk het is dat zorgorganisaties zich ‘verstaan’ met de ouders. Dat ze intensief luisteren, hen begrijpen, gebruik maken van de kennis over hun kind.
Voeren we een open en eerlijk gesprek met ouders?
Niet waargemaakte beloften veroorzaken dan enorme teleurstelling en frustratie. En dat terwijl wij dromen over de gehandicaptenzorg in 2030? Kunnen we daar niet beter mee stoppen? Nee, dat lijkt me ook niet goed. Ik geloof in de kracht van verbeelding.
Als je weet wat je uiteindelijk zou willen bereiken, heb je een sterk kompas in je werk of je leven. Maar je kan alleen met je hoofd in de wolken lopen, als je voeten stevig op de grond staan. Een realiteitscheck is nodig. En breng je die nuchterheid op, dan kan er toch nog veel kracht vrijkomen. Dat krijg ik tenminste terug van onze leden, als er weer eens een gekoesterde wens in vervulling is gegaan.
Terug naar het verhaal van Boris. Dat is een stevige aanmoediging om de lat – vandaag de dag - weer hoger te leggen. Het leert me dat we elke dag opnieuw moeten nagaan of we goed in verbinding zijn met de wensen, opvattingen en emoties van de ouders. Die vraag moeten we telkens stellen. Zijn we in een goed, open en eerlijk gesprek met de ouders?
En net als bij mijn eigen, puberende kinderen gaat het niet om gelijk hebben of niet. Het gaat wel om gehoord en gezien worden, open en eerlijk over grenzen praten. En dan realiseren we samen met ouders een gehandicaptenzorg waarvan we nu nog dromen.
