Als je kind met het syndroom van Down jarenlang fijn in zijn of haar vel zit en zich binnen de grenzen van de beperkingen toch steeds verder ontwikkelt, is het een klap als in korte tijd de situatie 180 graden anders is. Een plotselinge terugval van mensen met het syndroom van Down komt vaker voor in de periode na de puberteit. Er zijn wel theorieën over de oorzaak, maar het wachten is op uitgebreid wetenschappelijk onderzoek. Wie pakt die handschoen op?
Consultaties als waardevolle input voor onderzoek
CCE krijgt jaarlijks zo’n 1.600 aanvragen voor een consultatie. De inzichten en kennis die we daarin opdoen, verwerken we in onze kennisproducten voor zorgprofessionals. We gebruiken deze data ook als input voor onze beschrijvende consultatieonderzoeken. Bijvoorbeeld naar de moeilijk verklaarbare teruggang in cognitieve vermogens bij mensen met het syndroom van Down, beginnend na de puberteit. In de afgelopen jaren zagen we een toename van consultaties rond deze problematiek. Tobias, is één van de mensen met het syndroom van Down waar CCE bij betrokken was.
Als het plotseling helemaal mis gaat
Tobias’ ouders scheiden als hij acht jaar is. Samen met z’n twee zusjes blijft hij bij z’n moeder wonen. Het is een moeilijke periode van verhuizingen en ruzies. Daar bovenop krijgt Tobias ook nog eens een longontsteking. Het lijkt allemaal teveel voor hem. Als hij elf jaar is volgt een crisisopname in een instelling. Daarna gaat het een aantal jaren beter. Tobias is opgewekt, maakt het anderen graag naar de zin op een bijna clowneske manier. Hij is een gezelligheidszoeker, heeft een redelijke mate van zelfstandigheid en is goed benaderbaar. Tot hij rond zijn negentiende jaar binnen korte tijd ander gedrag laat zien. Er is sprake van probleemgedrag en een duidelijke terugval in zijn cognitieve vermogens. Hij kan zichzelf niet meer aankleden, praat met denkbeeldige mensen en na een gewelddadig incident op de dagbesteding wordt medicatie ingezet. Uiteindelijk volgt zelfs een periode van fixatie. Maar waar en waarom ging het mis?
Op zoek naar oorzaken van de terugval
Die twee vragen zijn leidend bij alle consultaties die we rond deze problematiek doen. Mijn oud-collega Jannie van Lenthe nam drie CCE casussen, waaronder die van Tobias, om ze uitgebreid te bestuderen. Daarnaast deed ze aanvullend literatuuronderzoek naar de mogelijke oorzaken van de onverklaarbare plotselinge terugval. Van Lenthe doet in haar eindverslag een aantal suggesties voor denkrichtingen. Is een langere periode van overvraging een mogelijke oorzaak van de terugval? Of is het de voorbode van de ziekte van Alzheimer? Een derde mogelijkheid waarvan melding wordt gemaakt in de literatuur en die ook is beschreven in CCE-casuïstiek, is het optreden van een aantal ‘life events’, die een enorme blijvende indruk hebben achtergelaten.
Impact op de omgeving
Wat mij persoonlijk erg raakt, is de enorme impact van zo’n plotselinge omslag. Natuurlijk voor mensen als Tobias zelf. Maar ook voor hun omgeving: de familie, de begeleiders. Iedereen ziet het gebeuren en is moeilijk, of zelfs helemaal niet in staat het proces te keren. Om redelijk zelfstandige mensen, met een baan, hobby’s en contacten, te zien veranderen in mensen die blijvend een sterk beroep moeten doen op hun omgeving is moeilijk. Zeker omdat het lastig is om een eenduidige, heldere oorzaak aan te geven is voor de terugval. Bij de drie CCE-casussen die in het consultatie-onderzoek omschreven worden, is er na verloop van tijd enig herstel zichtbaar. Maar er is helaas geen sprake van terugkeer naar het niveau van vóór de terugval. Van Lenthe spreekt in haar onderzoek van 'een leven waarin niet langer verwacht wordt dat de cliënt zich kan aanpassen aan de omgeving, maar waar de omgeving op alle fronten is aangepast op de werkelijke behoeftes'.
Een thema voor wetenschappelijk onderzoek
We weten nog te weinig van dit fenomeen om onderbouwde conclusies te trekken. De consultatie- en literatuuronderzoeken op initiatief van CCE, zoals dit onderzoek van Jannie van Lenthe, zijn beschrijvend en kwalitatief. Ze geven denkrichtingen en zijn vaak een aansporing tot meer onderzoek. Ik hoop dan ook dat er wetenschappers zijn die Van Lenthe’s notitie als startmateriaal zien voor diepgravend wetenschappelijk onderzoek naar mogelijke oorzaken en daarmee ook naar mogelijke preventieve maatregelen. Bij publicatie ervan op social media, zijn er drie zaken die opvallen: de waardering voor het consultatie-onderzoek en de grote herkenning van de beschreven problematiek door zorgprofessionals en familieleden. Maar wat vooral indruk maakt is de roep om nader wetenschappelijk onderzoek. Eén van de zorgprofessionals schreef: 'Wie pakt die handschoen nou eens op?' Een vraag die ik hierbij graag doorgeef.
De notitie van Jannie van Lenthe en de bijbehorende posterpresentatie zijn als download beschikbaar op de website van CCE: https://cce.nl/publicatie/syndroom-van-down.
Jeroen Housmans is Programmaleider Gehandicaptenzorg en Meerzorg bij Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE). CCE is partner van zorgprofessionals als het gaat om expertise over ernstig probleemgedrag bij mensen die langdurig professionele zorg en ondersteuning nodig hebben. www.cce.nl.
