‘Sluit een taalontwikkelingsstoornis niet te snel uit’

Bekendheid van TOS vergroten

In 2025 ontmoette ik, Jessica Hendriks, Heleen Gorter bij een bijeenkomst over het VN-Verdrag Handicap. Heleen stelde zich voor als ervaringsdeskundige ouder TOS en vertelde over haar zoon met een taalontwikkelingsstoornis (TOS), de stichting TOS Centraal die ze oprichtte en haar boeken over taalontwikkelingsstoornissen. Haar missie is helder: de bekendheid van TOS vergroten. 

Ik was onder de indruk van haar verhaal, haar gedrevenheid en kennis, zowel als moeder van twee jonge kinderen als in mijn rol als beleidsmedewerker bij de VGN. Al snel realiseerde ik me: ik wil Heleen helpen met haar missie. En dus schreven we samen deze blog, met ook Lidy Smit, senior onderzoeker bij zorgorganisatie Kentalis.

Zoveel meer dan praten

TOS is een neurocognitieve stoornis waarbij taal in het brein anders wordt verwerkt. Kinderen met TOS hebben moeite met het verwerven, ontvangen, verwerken en/of produceren van taal, zonder dat dit volledig verklaard kan worden door een andere diagnose. TOS komt voor bij naar schatting vijf tot zeven procent van alle schoolgaande kinderen en is daarmee een veelvoorkomende, maar nog altijd weinig bekende stoornis. Als er al kennis is over TOS denkt men vaak dat het alleen te maken heeft met praten, maar TOS is zoveel meer dan praten. Het gaat over leren en onthouden, over interactie, over moeite met zinnen, woorden en verbanden. 

Gesproken instructies komen nauwelijks aan 

De ontwikkeling van Heleens zoon laat dat scherp zien. Hij kon met tweeënhalf jaar geen ‘mama’ zeggen en raakte daar zichtbaar gefrustreerd van. Hij heeft na een vroegbehandelgroep voor peuters drie jaar cluster 2 onderwijs gevolgd. Uiteindelijk was gebarentaal voor hem de ingang om te leren praten. Na drie jaar cluster 2 onderwijs sprak hij voldoende en moest hij naar het regulier onderwijs. Daar heeft hij het erg zwaar gehad. Gesproken instructies komen nauwelijks bij hem aan, hij heeft een minder goed ontwikkelde innerlijke taal waardoor hij grote moeite heeft met executieve functies zoals aansturen, plannen en organiseren en kan zich niet goed inleven in een ander. Ook loopt hij door zijn TOS sociaal emotioneel een aantal jaren achter. 

Onbekendheid

Pas later kwam Heleen erachter dat zijn informatieverwerkingssnelheid laag en zijn werkgeheugen klein is. Dit is kenmerkend voor jongeren met TOS, maar is nauwelijks bekend. In groep acht is hij thuis komen te zitten, juist doordat hij goed sprak. Daardoor werd zijn problematiek niet meer gezien. Hierna heeft hij met heel veel ondersteuning vmbo-tl gevolgd en gehaald. Daarna is hij in het tweede jaar van het mbo-niveau 4 weer uitgevallen. Hij volgt nu een vavo deeltijdopleiding (havo voor volwassenen). 

Doorvechten

Signalen van TOS worden vaker verward met autisme of een verstandelijke beperking. In Heleen’s tweede boek ‘Doorvechten voor kinderen met TOS’, beschrijft ze bijvoorbeeld Lisa, bij wie eerst een verstandelijke beperking en later autisme werden vermoed. Pas nadat haar gehoor was getest (ze bleek slechthorend te zijn) en opnieuw naar haar IQ en taalontwikkeling was gekeken, kreeg zij op zesjarige leeftijd de diagnose TOS. De leeftijd waarop kinderen optimaal in staat zijn om taal te leren (de taalgevoelige leeftijd), loopt tot ongeveer acht jaar. Daarom is het zo belangrijk dat TOS op een zo jong mogelijke leeftijd onderkend en behandeld wordt. Want hoe jonger het kind is, hoe meer resultaat er behaald kan worden. Hoe later TOS wordt herkend, hoe moeilijker het is om achterstanden in te lopen.

Een gemiste TOS-diagnose heeft grote gevolgen 

Lidy Smit, senior onderzoeker bij Kentalis, ziet dit beeld dagelijks terug: ‘In de praktijk merken we dat TOS nog vaak wordt verward met autisme of een verstandelijke beperking. Soms wordt zelfs gedacht dat een licht verstandelijke beperking (lvb) een contra-indicatie is voor TOS, maar dat is onjuist. TOS en lvb kunnen naast elkaar voorkomen. Het criterium is dat taalproblemen niet volledig verklaard mogen worden door een verstandelijke beperking; dat betekent dus niet dat de twee elkaar uitsluiten. Een gemiste TOS-diagnose heeft grote gevolgen: kinderen krijgen dan niet de ondersteuning die zij nodig hebben. Van logopedie en specifieke taaltherapie tot passend onderwijs, begeleiding in sociaal-emotionele ontwikkeling en ondersteuning voor ouders.

Onderzoek taalproblemen altijd zorgvuldig 

Andersom kan een juiste diagnose juist veel betekenen. Als TOS tijdig wordt herkend, kan een kind passende behandeling en onderwijs krijgen. Dat maakt niet alleen een verschil in taalontwikkeling, maar ook in sociaal contact, zelfvertrouwen en participatie. Het geeft kinderen de kans om hun talenten te laten zien, in plaats van ze te verliezen.

Mijn boodschap richting professionals in de gehandicaptenzorg is daarom: onderzoek taalproblemen altijd zorgvuldig en sluit TOS niet te snel uit. Een juiste diagnose kan bepalend zijn voor de kansen die een kind krijgt in leren, ontwikkelen en meedoen in de samenleving.’

Meer informatie

Meer informatie over TOS is te vinden op de website Alles over TOS en TOS Centraal. 

Heleen Gorter schreef twee boeken over TOS: ‘Vechten voor mijn kind met een TOS’ en ‘Doorvechten voor kinderen met TOS’.

Onder de naam Deelkracht werken onderzoekers, professionals en ervaringsdeskundigen samen aan één einddoel: een samenleving die ook met een zintuiglijke beperking toegankelijk is. Zij maakten een mooie poster over wat TOS allemaal inhoudt.