Aniek van Herwaarden: ‘Geef mensen de kans om te laten zien wat ze kunnen’

Waarom dit onderzoek?

'Zeven jaar geleden kwam er vanuit Driestroom de vraag om onderzoek te doen naar kwaliteit van leven bij mensen met een lichte tot een matige verstandelijke beperking, specifiek gericht op inclusie. Dat was toen een trend in de zorg. Samen met de universiteit gingen we kijken: moet inclusie voor al onze cliënten het belangrijkste doel zijn? Wij kwamen tot de conclusie van niet, want voor sommige mensen brengt dat juist frustratie met zich mee. We kwamen uit op ‘eudaimonistisch welbevinden’. Dat gaat niet over tevredenheid of het ontbreken van ongemak, maar over een betekenisvol doel hebben, jezelf kunnen zijn en het beste uit jezelf kunnen halen. Begrippen die toen nog niet zo prominent waren in onderzoek en zorg voor mensen met een beperking. Een paar jaar later kwam de VGN met Visie 2030, waarin een betekenisvol leven centraal kwam te staan. Dat sloot mooi op elkaar aan.'

Wat is de conclusie van je onderzoek?

'In mijn eerste studie ben ik verkennend gaan kijken: wat is een gelukkig leven voor jou? Ik sprak elf mensen met een lichte tot matige verstandelijke beperking, wonende bij Driestroom, en hun verwanten en begeleiders. In totaal 71 mensen. Tijdens die gesprekken herkende ik de elementen van eudaimonistisch welbevinden in dagelijkse ervaringen. Iemand die op haar werk cappuccino's maakt, daar complimenten voor krijgt en "chef koffie" wordt genoemd. Zij wordt gewaardeerd en heeft een betekenisvolle rol. Of iemand die iedere week de hond van de buurman uitlaat, omdat hij een dierenvriend is en dit graag doet. Het gaat om gezien en gehoord worden, iets doen wat bij je past en waar je goed in bent.

Tegelijkertijd zagen we ook dat mensen met een verstandelijke beperking tegen drempels aan lopen, vooral dat ze niet geaccepteerd of erkend worden. Zo werd iemand op haar werk gepest, terwijl dat werk juist heel betekenisvol voor haar was. Dat soort schrijnende dingen komt vaak voor, terwijl je aan de andere kant ziet hoe gelukkig iemand wordt als het vormgeven van een betekenisvol leven wél lukt.

Daarnaast is een belangrijke bevinding dat mensen met een verstandelijke beperking hier heel goed over kunnen praten. Soms bestaat de gedachte dat een betekenisvol leven een te abstract concept voor hen is, terwijl zij dat in kleine, concrete voorbeelden juist heel goed kunnen vertellen.'

Wat betekent dit inzicht voor begeleiders?

‘Het tweede deel van mijn onderzoek richtte zich op hoe begeleiders hierop kunnen inzetten. Daarvoor koos ik, met Driestroom, voor Active Support: wetenschappelijk een van de best onderbouwde ondersteuningsmodellen voor deze doelgroep. Active Support draait om actief betrokken zijn in betekenisvolle activiteiten. Om bewoners daarin te betrekken, gebruiken begeleiders graduele ondersteuning: zo min mogelijk hulp bieden, en pas opbouwen als blijkt dat iemand het echt nodig heeft. Je geeft dan iemand de kans om iets zelf te proberen en zo succeservaringen op te doen. Begeleiders krijgen met de implementatie van Active Support inzicht in hoeveel zij overnemen van een bewoner. Een klein voorbeeld: een bewoner zet op haar werk altijd de koffie en krijgt daar veel complimenten over, dat is echt haar ding. Tijdens mijn bezoek droeg een begeleider de kopjes voor haar, omdat de begeleider het kopje te heet voor haar vond. Dat gebeurde vanuit goede bedoelingen, maar daarmee kon de bewoner de koffie niet uitserveren, terwijl die interactie de activiteit juist betekenisvol zou maken.

Dat vraagt om een andere kijk op risico's: verantwoord risico nemen. Ons zorgsysteem is vaak te veel gericht op risicovermijding: is iemand tevreden, heeft iemand geen pijn? Maar iemand kan tevreden zijn en een totaal betekenisloos leven hebben. Ik heb mensen gezien die hele dagen op hun kamer zaten, waarbij mijn bezoek bij wijze van spreken de enige activiteit van de week was. Dat is schrijnend, en een betekenisvol leven moet zwaarder meewegen in het vormgeven van goede en verantwoorde zorg, met steun vanuit management en organisatie.’

Wat is je meest verrassende inzicht?

‘Op locaties waar Active Support was ingevoerd, zag ik dat cliënten meer betrokken waren bij betekenisvolle activiteiten, en begeleiders die planmatiger te werk gingen en mogelijkheden creëerden voor betrokkenheid in activiteiten. Cliënten voelden zich beter op het gebied van zelfbepaling, welbevinden en persoonlijke ontwikkeling, en deden meer sociale activiteiten.

Wat mij het meest is bijgebleven, komt uit mijn laatste deelstudie, waarin ik keek waarom Active Support op sommige locaties beter landde dan op andere. Daaruit bleek dat de rol van de teamleider en de orthopedagoog cruciaal is. Er waren begeleiders die zich onvoldoende ondersteund voelden: ze werden niet bevraagd op hun werkwijze of niet gecoacht. Op andere locaties gebeurde dat wel, en daar landde de methodiek veel beter. Daarnaast bleek samenwerking binnen het team cruciaal om Active Support goed te implementeren. Ook de inzet van vrijwilligers en studenten bleken effectief, want dat gaf begeleiders meer tijd en ruimte om cliënten goed te ondersteunen.’

Wat hoop je dat er verandert?

'Ik hoop dat mijn onderzoek aanzet tot een heroverweging van goede zorg: dat we ons niet alleen richten op de vraag of iemand tevreden is en niet ziek, maar ook of iemand iets betekenisvols doet in zijn dag. Dat laatste verschilt enorm per persoon: bij de een is dat samen met vrienden gamen op je kamer, bij de ander de hond van de buurman uitlaten. Het gaat er omdat het bij jou past.

Active Support heeft de potentie mensen daarin te ondersteunen, maar we zagen in het onderzoek ook dat dit ondersteuningsmodel nog niet overal goed zijn weg vond. Het bewijst wel dat het werkt om bewust te sturen op een betekenisvolle daginvulling. Daarom verken ik nu, bij de Academische Werkplaats Leven met een Verstandelijke Beperking in Tilburg, in een nieuw onderzoek wat er nodig is om zulke ondersteuningsmodellen, zoals ook Triple-C, goed te laten landen in de Nederlandse context en bij mensen met een complexere zorgvraag.'

Dit artikel komt uit de derde editie van Markant 2026.