Waar zorg is, is afhankelijkheid. Op creatieve manieren proberen begeleiders van mensen met een beperking die afhankelijkheid zo draaglijk mogelijk te maken. Dat blijkt uit het veldwerk dat filosoof Simon van der Weele verrichte. ‘Ik wil begeleiders laten zien: kijk hoe goed je bezig bent en hoe mooi je vak is!’
Waarom dit onderzoek?
‘In 2017 vroeg het ministerie van VWS de Universiteit voor Humanistiek om onderzoek te doen naar afhankelijkheid van mensen met een beperking in de dagelijkse zorg. We merkten dat hun probleemstelling geen recht deed aan de werkelijkheid. Die ging er vanuit dat afhankelijkheid moet worden voorkomen om mensen met een beperking een betere kwaliteit van leven te geven. Maar waar zorg is, daar is afhankelijkheid.
Ik was nieuwsgierig naar manieren waarop begeleiders daarmee omgaan. Begeleiders zijn slimme, creatieve mensen, ze doen hun best om de regie zoveel mogelijk terug te geven aan mensen met een beperking. Dat zie je bijvoorbeeld aan de eettafel. Als iemand moeite heeft om zelf te eten, denken begeleiders constant na over hoe ze diegene toch zoveel mogelijk regie kunnen geven. Ze hakken het proces van eten in hele kleine stukjes en bij ieder stukje kijken ze of iemand het zelf kan.’
Wat is de conclusie?
‘Dat afhankelijkheid in het verdomhoekje zit, doet geen recht aan de werkelijkheid. Het is zelfs kwalijk voor het leven van mensen met een beperking, zeker als ze een wat zwaardere beperking hebben. Goede begeleiders proberen de afhankelijkheid zo dragelijk mogelijk maken, bijvoorbeeld door de relatie gelijkwaardiger te maken. Zo was ik op een locatie waar veel oudere mensen met een verstandelijke beperking wonen. Daar aten de begeleiders en bewoners apart van elkaar. Eén begeleider deed daar nadrukkelijk niet aan mee. Hij at iedere dag zijn lunch samen met de bewoners en at wat zij ook kregen. Ik vroeg hem waarom en zijn antwoord was: ik ben toch niet meer dan zij?
Ik wil niet suggereren dat alle begeleiders die ik heb ontmoet toonbeelden waren van creativiteit en zorgzaamheid, maar ze proberen wel allemaal iets goeds te doen. Het is heel moeilijk werk en het zou niet op de automatische piloot moeten gebeuren. Als ik iets zag wat minder goed was, dan was dat wel het geval.
Je moet je er als begeleider ook van bewust zijn dat je macht hebt over die andere persoon. Ze hebben jou nodig om een zo goed mogelijk leven te leiden, maar ze moeten niet lijden onder jou. Goede begeleiders realiseren zich dat ze een goed leven kunnen ondersteunen. Niet door zich terug te trekken, juist door aanwezig te zijn. Snap je?’
Wat betekent dit voor de praktijk?
‘Ik wil begeleiders laten zien: kijk hoe goed je bezig bent en hoe mooi je vak is! Vaak wordt gedacht dat de zorg saai is, of iedere dag hetzelfde. Maar ik zie de zorg als een moreel laboratorium, waarin wordt geëxperimenteerd met afhankelijkheid en onafhankelijkheid en waar heel veel creativiteit aan te pas komt. Ik hoop dat mijn onderzoek bijdraagt aan een herwaardering van het vak van begeleiders, het ambacht van de zorg.’
Hoe was het om dit onderzoek te doen?
‘Geweldig, ik heb er erg van genoten en ik heb veel geleerd. Een groot deel van het onderzoek was etnografisch veldwerk en de methode die we gebruikten was schaduwen. Dat houdt in dat je gedurende lange tijd een enkele persoon volgt in diens dagelijkse leven. Femmianne Bredewold, en ik, liepen van ’s morgens vroeg tot ’s avonds laat mee met bewoners van woonvormen voor mensen met een beperking en met diensten van begeleiders. Zo kom je heel dichtbij. Ik merkte dat mensen met een beperking vaak heel veel wilden laten zien van hun leven, ze vertelden over hun gevoelens en aspiraties, ook als niet goed ging. Dat is wat anders dan een keer interview afnemen, zoals andere onderzoekers doen.’
Wat ga je nu doen?
‘Ik ben inmiddels universitair docent geworden aan de Universiteit voor Humanistiek. Met Femmianne doe ik een project over inclusie voor mensen die in beschutte leefomgevingen wonen, wat mensen ‘instellingsterreinen’ noemen. We onderzoeken hoe men daar invulling geeft aan een goed leven voor mensen met een beperking. Daarnaast wil ik nog meer onderzoek gaan doen naar de creativiteit van begeleiders. Ik ben benieuwd hoe ze daar zelf tegenaan kijken.’
Simon van der Weele, The moral charge of dependency, Contestations of dependency in care theory and care practice.
Lees ook onze interviews met andere promovendi.
