Meteen na zijn geboorte is het duidelijk dat het niet goed is met Ben. Hij heeft een aangeboren ontwikkelingsachterstand, een afwijking aan zijn ogen en oren, ademhalingsproblemen en twee hartafwijkingen. Nog voordat Ben uit het ziekenhuis komt, wordt Integrale Vroeghulp ingeschakeld. Want hoe kan de specialistische zorg voor Ben het beste ingericht worden?
“Ben heeft complexe problemen”, vertelt zijn moeder Femke. “Zijn syndroom veroorzaakt een ontwikkelingsachterstand en gedragsproblemen. Daarnaast ziet en hoort hij slecht, hij heeft twee hartafwijkingen en hij kan niet zelf eten of drinken. Hij leeft op sondevoeding en ’s nachts krijgt hij zuurstof toegediend. Toen hij drie maanden oud was en nog in het ziekenhuis lag, hebben we Ben aangemeld bij Integrale Vroeghulp. We wilden weten welke zorg Ben nodig had en hoe we die het beste in konden richten. Mijn man en ik moeten allebei blijven werken om het financieel te redden. Waar zou Ben overdag dan het beste naartoe kunnen?”
Multidisciplinair team
Een multidisciplinair team van Integrale Vroeghulp ging aan de slag met Ben. Een kindercardioloog, kinderneuroloog, KNO-arts, logopedist, fysiotherapeut, revalidatiearts en een kinderarts maakten deel uit van het team. Er werd onder andere genetisch onderzoek gedaan en Ben’s hart en hersenen werden onderzocht. Het team bekeek zijn situatie zorgvuldig. “Wij waren bang dat het team zou zeggen dat Ben uit huis geplaatst moest worden”, zegt Femke. “Dat zijn problemen zo groot waren, dat wij de benodigde zorg niet konden bieden.”
Thuis wonen
Met Ben ging het intussen niet beter. Toen hij vier maanden was, raakte hij in levensgevaar door een virusinfectie. Hij kwam er bovenop, maar er moest nog steeds slijm uit zijn luchtwegen gezogen worden. Toch oordeelde Integrale Vroeghulp dat Ben het beste thuis kon gaan wonen. Mits zijn ouders hem daar goed konden verzorgen. “Gelukkig kon ik langer verlof krijgen van mijn werk”, zegt Femke. “Na een half jaar in het ziekenhuis kwam Ben eindelijk naar huis.”
Gedragsproblemen
Hoewel het op en af ging met Ben’s gezondheid, ging het thuis goed. Hij kreeg hoorapparaten aangemeten, zijn ogen werden goed in de gaten gehouden en het gezin kreeg gespecialiseerde gezinsbegeleiding. Na een jaar werd zijn gedrag steeds moeilijker. “Hij wilde zijn hoortoestellen niet inhouden en hij was ’s nachts heel onrustig”, zegt Femke. “Intussen moest ik weer gaan werken en maakten we ons grote zorgen: waar kon Ben overdag het beste naartoe gaan? Samen met Integrale Vroeghulp, dat alle zorg rondom Ben coördineerde, hebben we alle mogelijkheden bekeken. Uiteindelijk hebben we gekozen voor een gespecialiseerd kinderdagcentrum.”
Gespecialiseerde dagbehandeling
Na zijn periode bij dat centrum kreeg Ben dagbehandeling bij een speciale peutergroep van een revalidatiecentrum. “Nu de revalidatie afgerond is, gaat Ben naar de dagbesteding van een orthopedagogisch dagcentrum”, vertelt Femke. “Ik ben inmiddels weer aan het werk. Ben’s gezondheid blijft problematisch. Hij groeit nog steeds niet goed en binnenkort krijgt hij ook een korset. Maar hij slaapt beter, hij heeft wat minder medische zorg nodig en hij heeft het naar zijn zin op het dagcentrum. Als gezin hebben we onze draai weer gevonden. Mede dankzij Integrale Vroeghulp.”
