De vergoeding voor de zorg van Jouke past niet

Dertig woorden om te communiceren 

Jouke (45) woont sinds zijn zevende jaar bij een zorgaanbieder, vanaf zijn achttiende op de locatie Midgard van de Raphaëlstichting in Tuitjenhorn. Hij heeft een verstandelijke beperking, het Downsyndroom en vertoont moeilijk verstaanbaar gedrag. Henk maakt dat concreet: ‘Hij kan plantjes water geven, maar ook een kar sjouwen, want het is stevige kerel. Jouke begrijpt weliswaar meer, maar gebruikt zelf slechts zo’n dertig woorden. Mama, Henk, ijs, appelmoes. Het beperkt zich tot zaken die hij belangrijk vindt, vooral eten.’  

'Hij verslijt nogal wat. De vergoeding in de Wlz zou daar wel wat specifieker op kunnen worden ingericht.' 

Specifieker vergoeden in de Wlz

Dat brengt het gesprek meteen op een eerste zorgpunt bij Henk. De specifieke vergoeding die de Wet Langdurige Zorg biedt. ‘Jouke maakt onbedoeld snel iets kapot. Overhemden, de rits van zijn jas, maar ook zijn bril, die hij voornamelijk draagt om zijn ogen te beschermen. Hij heeft een zwak hoornvlies, dat hij kan beschadigen door gewapper met een doek of een mouw. Hij kan daardoor blind worden. Daarom is die bril zo belangrijk. Hij verslijt er nogal wat. Een kostbare zaak, net als zijn kleding. We kopen altijd de grootste kindermaat bij C&A. Eens in de zoveel tijd halen we bij wijze van spreken de hele winkel leeg. De vergoeding in de Wlz zou daar wel wat specifieker op kunnen worden ingericht.’ 

Van vele markten thuis 

De inmiddels gepensioneerde directeur van een basisschool zat jarenlang in de cliëntenraad van de Raphaëlstichting, totdat hij onlangs plaats moest maken, omdat dat zo in de statuten staat. Dat ging niet ten koste van zijn betrokkenheid. Over veel onderwerpen – van nieuwbouw tot beschut werk (onder begeleiding), van opleiding van zorgmedewerkers tot slimme inzet van vrijwilligers – denkt Henk graag mee.  

Te smalle deuropening 

Neem zorgvuldigheid bij nieuwbouw. ‘Ik wees er op dat grotere rolstoelen en hoog/laag bedden niet door de deuropeningen van een nieuw gebouwd pand konden. Vanuit mijn werk voor de basisschool - waar toegankelijkheid altijd een groot onderwerp is - werd ik gevraagd om in de cliëntenraad te komen. Daar kregen we voor elkaar dat de Raphaëlstichting geen gebouwen meer zou ontwikkelen met te smalle deuropeningen. Tja, als een bed niet meer door de deuropening kan, is deelname aan gemeenschappelijke activiteiten al voor een groot deel uitgesloten. Dat betekent nogal wat. Je zet bewoners automatisch op achterstand. Ik vind het ook vanzelfsprekend dat in een woning voor iemand met een beperking altijd standaard een voorziening komt waarmee de bewoner zelfstandig de woning kan openen en sluiten.’ 

'Het bevreemdde mij wel dat in de gehandicaptenzorg geen specifieke bouweisen bestaan.'

Geen bouweisen

Zo werden nieuwe woningen bij de zorgaanbieder toekomstbestendig. Want je weet nooit wie er komt te wonen. ‘Het bevreemdde mij wel dat in de gehandicaptenzorg geen specifieke bouweisen bestaan. Niemand schrijft voor hoe breed die deuren moeten zijn. Maar ja, verstand van goede zorg én van gebouwen, dat vergt het een en ander. Voor dat laatste moeten vaak dure specialisten worden aangetrokken, terwijl je dat geld liever in de zorg wilt stoppen. Het gevaar van verspilling ligt dan op de loer. In ieder geval goed dat wij ons steentje konden bijdragen.’ 

Slimmer rapporteren met AI

Hij is een groot voorstander van verdergaande toepassing van zorgtechnologie. ‘Neem de mogelijkheden van AI. Systemen die het maken van rapportages vereenvoudigen zijn zeer wenselijk. Dat komt de menselijke aandacht die zorgmedewerkers moeten hebben voor bewoners zeer ten goede. Op één van de scholen waar ik werkte hadden we de primeur met een systeem voor digitale rapportage. Als de leerkrachten goed registreerden wat hun kinderen in huis hadden, dan was één druk op de knop genoeg… Ik mis dit in de zorg.’ 

Beschut werk nodig om mee te doen in de maatschappij

Als veelzijdig familielid ziet Henk ook kansen om mee te denken over de kansen die mensen met een beperking moeten krijgen om mee te doen in de maatschappij. ‘Zorginstellingen hebben altijd de neiging om veel zelf op te lossen. Ik snap dat. Het is makkelijker als je zoveel mogelijk in eigen hand houdt. Toch is het natuurlijk goed als cliënten, bijvoorbeeld op het gebied van werk, ook buiten het terrein van de zorginstelling aan de slag kunnen. In een externe dagopvang, of, indien mogelijk, in een vorm van beschut werk, waar ik een groot voorstander van ben. Denk aan een winkel, een lunchroom, een bakkerij, een linnenkamer. Extern, maar ook intern. Er zijn cliënten, al geldt dat niet voor Jouke, die een rolstoel kunnen duwen. Dat zou zelfs als vrijwilligerswerk betaald kunnen worden. Met die inzet wordt zorgpersoneel ontlast.’ 

'Bouw de zorgvoorzieningen waar de mensen wonen'

Als het tekort aan personeel ter sprake komt, wijst Henk allereerst op een verschijnsel dat volgens hem velen over het hoofd zien. ‘Maak maar eens een kaart waarop te zien is waar alle cliënten die zorg krijgen wonen. Je ziet naar verhouding weinig aanbieders van gehandicaptenzorg in de grote steden. Lang niet altijd in de nabijheid van familie die kan bijspringen. En omgekeerd: de zorgmedewerkers hebben vaak te maken met een grote woon-werkafstand, omdat zij wél in de verstedelijkte gebieden wonen.’ 

Hij pakt het onderwijs er maar weer even bij. ‘Iedereen vindt dat kinderen in hun eigen wijk naar school moeten kunnen. Dat er winkels in de buurt zijn. Dat geldt niet voor de zorg. Gemeenten: plan de zorgvoorzieningen in of bij de buurten waar de mensen wonen.’ 

'Eten bereiden dat is één. Maar zorgvuldig snijden en toedienen, daar komt meer bij kijken.'

Bij samenwerking tussen zorg en familie moet je grenzen duidelijk markeren 

Henk vindt wel dat de grens bij de samenwerking tussen familie en de zorgmedewerkers duidelijk moet blijven. ‘Dat mag niet door elkaar gaan lopen. Alleen al op het gebied van aansprakelijkheid loop je dan tegen enorme problemen aan.  

Neem het eten. Op de locatie waar Jouke woont, hebben bewoners tijdens het eten bepaalde ondersteuning nodig. Trek daar duidelijke lijnen. Eten bereiden dat is één. Maar zorgvuldig snijden en toedienen, daar komt meer bij kijken. Ik weet uit ervaring hoe je Jouke vlot kunt laten eten. Maar Jouke kauwt niet. Daarom kunt je dit werk lang niet altijd aan een willekeurige vrijwilliger overlaten. Bij zorggevoelige bewoners moet je altijd een duidelijk onderscheid maken.’ 

Het kernprobleem: personeelstekort

Het tekort aan passende woonplekken voor mensen met een complexe zorgvraag is volgens Henk niet het gevolg van gebrek aan ruimte of geld. ‘Er is maar één reden waarom er te weinig wordt gebouwd: het personeelstekort. Als er voldoende personeel zou zijn, dan kunnen er alleen al in Noord-Holland honderden plekken worden bijgebouwd. Aan de sector ligt het niet. De zorgaanbieders zijn financieel gezond, maar worden wél geconfronteerd met wachtlijsten. Ik probeer me voor te stellen hoe het zou zijn als Jouke gedwongen bij ons zou wonen. Dat zou van hem en van ons heel veel vragen.’   

'Ik gun het iedereen om met mensen met een beperking in contact te komen en die voldoening te ervaren.'

Dansen van plezier 

Henk is dus tevreden over de woonplek die Jouke heeft en de zorg die hij krijgt. ‘Zeker, hij woont mooi, er is veel ruimte en groen. En omdat de zorg op peil is, kun je veel aan. Mensen zeggen wel eens: wat zwaar en heftig een stiefzoon met een beperking. Maar Jouke heeft mij juist heel veel gebracht. Hij is hoe hij is. Doet niet aan sociaal wenselijk. Als wij zorgen dat hij ijs krijgt, dan danst en springt hij van plezier en is hij zó ongelooflijk blij met zijn ijsje. Daar rij je met liefde anderhalf uur voor. Ik gun het iedereen om met mensen met een beperking in contact te komen en die voldoening te ervaren.’ 

Pamflet 'Iedereen doet mee, bouwstenen voor de verkiezingsprogramma's'