Marjan zorgt voor haar zoon: 'Het is zwaar, maar Gideon leert ons genieten'

Marjan (44) woont met haar man Herwin (44) in Almelo. Samen hebben ze een dochter van 18 jaar, Ellemieke, en een pleegdochter van 16 jaar, Ebony. Zeven jaar geleden werd Gideon geboren met het zeldzame COL4A3BP-syndroom, waardoor hij een verstandelijke beperking heeft. 'Gideon heeft het niveau van iemand van 13 maanden, kan niet praten, heeft visuele verwerkingsproblemen waardoor hij vaak valt en heeft epilepsie. Eigenlijk kunnen we hem geen moment alleen laten', zegt Marjan.

Gideon zet ons stil

Ze omschrijft haar zoon als het gelukkigste mannetje op de wereld. Een jongetje die nachtenlang het hele huishouden uit zijn slaap kan houden door in zijn bed te springen, te zingen en te schaterlachen. 'Het is ook een jongetje van wie we veel kunnen leren', geeft ze aan. 'Hij zet ons stil. Hij leert ons te genieten van de kleine dingen in het leven: een fluitend vogeltje, de wind in je haren. Helemaal in deze gekke corona-tijd is dat zo belangrijk. Hij leert ons relativeren.' 

Angst

Na de corona-uitbraak was het vooral angst dat overheerste. 'Ik was heel bang dat Gideon, die al last heeft van zijn luchtwegen, corona zou krijgen. Of een ander gezinslid. Dat zou betekenen dat we als gezin zouden moeten opsplitsen. Slapeloze nachten heb ik gehad. Gideon voelde die spanning en werd er zelf heel onrustig van. Ondertussen hebben we onze draai goed weten te vinden.'

Een plekje in de maatschappij

Voor de coronacrisis ging Gideon vier dagen per week naar De Iemenkorf, een orthopedagogisch kindcentrum van de Twentse Zorgcentra in Almelo. Ook draaide hij een ochtend in de week - dankzij één op één begeleiding - mee op de reguliere basisschool in Wierden. 'We vinden het heel belangrijk dat Gideon zo normaal mogelijk in de maatschappij meedoet. Hij verdient net als elk ander kind een eigen plekje in de maatschappij. Misschien een iets ander plekje, maar net zo goed een plekje.' 

Hulp van buitenaf is te risicovol

Maar nu is alles anders. De school en het kindcentrum zijn dicht, net als het belevingshuis waar Gideon regelmatig naar toe ging voor belevingsgerichte opvang. De persoonlijk begeleider die één middag in de week aan huis kwam voor Gideon, komt ook niet meer. 'Dat vinden we te risicovol', zegt Marjan. En dus draagt het gezin zelf zorg voor Gideon, 24 uur per dag zeven dagen per week.

Professioneel moeder

Dat is pittig, zegt Marjan die als 'professioneel moeder' de grootste zorgtaak heeft, omdat haar man Herwin werkt. 'Je bent constant bezig, constant aan het zorgen, constant in de aan-modus. We kunnen Gideon eigenlijk geen moment alleen laten, maar er zijn ook nog twee dochters in huis die aandacht nodig hebben. Die balans moet je continu in acht nemen. Het is de optelsom die het zwaar maakt: én de constante zorg én het steeds kleiner worden van je wereld, omdat je de deur niet meer uitkomt behalve voor een boodschap of een wandeling. Soms voelt het allemaal even heel zwaar - en dan is er ook nog de onzekerheid van het niet weten hoe lang dit nog gaat duren.'

Geluk

Marjan geeft aan heel veel geluk te hebben met haar meiden die met heel veel liefde zorgtaken overnemen. 'Ze wandelen veel met Gideon of gaan naar de speeltuin. Tussen de middag heb ik standaard een uurtje voor mezelf, dan passen de meiden op. Het is niet niks wat ze op een bordje krijgen, maar wat doen ze het goed.'

Niet gezien door de overheid

Door de overheid voelt ze zich niet echt gezien en gesteund. 'Kijk alleen maar naar de persoonlijke beschermingsmiddelen. Binnen de gehandicaptensector is er al een tekort, maar wij zijn als ouders van zorgintensieve kinderen helemaal buiten beeld. Wat als wij ziek worden? De zorg voor onze kinderen gaat gewoon door. Hoe is het mogelijk dat dit zo gaat?!'

Steun uit de omgeving

Daarentegen is de steun en de aandacht voor het gezin vanuit de omgeving des te groter. 'Dat helpt ons heel erg', zegt Marjan. 'Soms zijn het kleine gebaren, soms grote. Maar allemaal zo fijn.' Bossen bloemen en kaarten die bezorgd worden; dochter Ebony die voor een deel van haar huiswerk vrijstelling heeft gekregen om mee te helpen in de zorg voor Gideon; een juf van het kindcentrum die als clown een mini-voorstelling voor het raam kwam geven; de muziekjuf die twee keer per week met Gideon beeld belt en muziek gaat maken... 

Stuur dat kaartje

En dat is de boodschap die Marjan zou willen meegeven aan iedereen die dit artikel leest: stuur een lieve app, een kaartje of een bos bloemen naar de mensen van wie je weet dat ze het moeilijk hebben. 'Het helpt zo ontzettend veel, je hebt geen weet. Gewoon doen.'