Minister Helder ziet dat eigen regie en inclusie voor mensen met een beperking heel belangrijk zijn. Om te weten hoe je daar zo praktisch mogelijk aan kunt werken, doet ze inspiratie op tijdens werkbezoeken, zoals bij een Fokusproject in Eindhoven. Bewoners legden hun wensen op tafel: niet iedere twee jaar opnieuw een indicatie of toekenning hoeven aanvragen en minder verschillen tussen gemeenten.
Fokusdirecteur: ‘De cliënt is de deskundige’
Fokuswoningen zijn aangepaste woningen voor mensen met een fysieke beperking, die gewoon midden in een woonwijk liggen en van een woningcorporatie worden gehuurd. De bewoners kunnen 24 uur per dag direct om assistentie vragen bij de algemene dagelijkse levensverrichtingen (ADL). Dit gebeurt op basis van hun behoeften en op hun aanwijzing. ‘We beschouwen de cliënt als de deskundige’, legde regiodirecteur Rianne Cuppen uit tijdens het werkbezoek op donderdag 19 mei.
Samenwonen wringt met de regelgeving voor aanvullende zorg
Er zijn in Nederland 98 Fokusprojecten, met in totaal ongeveer 1400 woningen. ‘Eigen regie’, is er het sleutelwoord. De bewoners zijn zelf verantwoordelijk voor hun financiële situatie, de invulling van hun dag en met wie zij willen leven. Dat laatste wringt weleens met de regelgeving voor aanvullende zorg, als bewoners willen samenwonen, vertelden zij de minister. Een herkenbaar probleem, reageerde zij, als voormalig bestuurder in de ouderenzorg.
Praktijkvoorbeeld eigen regie: 's nachts thuiskomen
Hoe ver de eigen regie gaat en hoe belangrijk die is, legde bestuurder Marco van Es uit: ‘Als een cliënt een avondje op stap gaat met zijn vrienden en in de nacht thuis komt, kan hij gewoon oproepen om op dat moment hulp te krijgen bij bijvoorbeeld wassen en naar bed gaan. Hij kan immers 24 uur per dag oproepen op de momenten dat hij dat zelf wil’.
Bewoner: ‘Fokus is een heel mooi concept’
De minister bezocht onder andere de woning van Inge van Kemenade, die inmiddels samenwoont en bijna dagelijks in haar rolstoel een flinke rit door Eindhoven maakt om haar moeder mantelzorg te verlenen. ‘Fokus is een heel mooi concept’, zei ze. ‘Ik ben blij dat ik een privéleven kan leiden.’
Ook technische snufjes vallen onder de eigen regie
Een tweede woning was die van Marieke van Gastel, die voor de VVD lid is van de gemeenteraad. In haar woning zaten flink wat technische snufjes verstopt, zoals een Googlebox waarmee ze bijvoorbeeld het licht kan bedienen. Deze vallen ook onder de eigen regie, vertelde ze, die schaf je zelf aan. Omdat ze moeite heeft met hoesten, heeft haar vader een praktisch hulpmiddel ontwikkeld: een beugel aan een stok waar ze zich, als ze last heeft van slijm, tegenaan duwt om de hoestbeweging toch op gang te brengen.
Wensenlijstje
De minister vroeg aan haar en aan Edwin Nagelsmith van de cliëntenraad wat bovenaan hun wensenlijstje staat als het gaat om verbetering van wet- en regelgeving. Twee antwoorden sprongen eruit:
- Het zou voor aanvullende zorg en hulpmiddelen niet moeten uitmaken in welke gemeente je woont (anders kun je ook niet verhuizen).
- Waarom moeten we iedere twee jaar opnieuw een toekenning voor de Zorgverzekeringswet aanvragen?
Minister Helder: ‘Meerjarige toekenningen geven veel rust’
Over die laatste vraag, zei de minister na afloop: ‘We zijn inderdaad aan het bespreken of we voor mensen met een levenslange zorgvraag de mogelijkheid kunnen realiseren dat zorgverzekeraars een verlengde toekenning afgeven. Bij de bewoners van Fokuswoningen valt op dat ze echt eigen regie hebben, inclusief de nadelen daarvan. Ze moeten zelf kijken hoe je met je financiën omgaat, met de domotica in je huis, en wat je verder in het leven nodig hebt. Het helpt als je dan in de basis duidelijkheid hebt over je toekenning: van welke voorzieningen kun je gebruik maken? Ik heb ook in de Tweede Kamer al aangegeven dat we daarnaar streven, omdat meerjarige toekenningen veel rust geven.’
‘Ook mensen met een lvb willen eigen regie’
‘Ik merk dat er in de gehandicaptenzorg veel aandacht is voor eigen regie’, zei ze ook. ‘Wat er mogelijk is heeft natuurlijk ook met de aard en de mate van de beperking te maken, maar ook bij mensen met een licht verstandelijke beperking is er veel aandacht voor dat ze hun leven zo gewoon mogelijk kunnen inrichten.’
Hoe pak je verschillen tussen gemeenten aan?
‘Een andere probleem dat ik vaker terug hoor, is dat gemeenten verschillend omgaan met vergoedingen. We zijn met gemeenten in gesprek over de vraag wanneer het van belang is om je eigen afweging te maken. Want dat was het idee achter de decentralisatie: wat is de beste investering als het gaat om kwaliteit van leven voor onze burgers? Is dat de veiligheid op straat, of het voldoen aan een individuele zorgvraag? Het is goed dat gemeenten die afweging kunnen maken. Maar het is wel de vraag of er niet ook dingen zijn die je overal hetzelfde kunt regelen. Juist door het pragmatisch aan te pakken – zijn er elementen waarover we het niet oneens zouden hoeven zijn? – kunnen we met elkaar in alle gemeenten de kwaliteit van leven van mensen met een levenslange zorgvraag enorm verbeteren.’
Ambitie minister Helder
Als minister voor langdurige zorg heeft Conny Helder ook een coördinerende taak, om de samenleving toegankelijker te maken. Over haar ambitie zei ze: ‘We zouden Nederland liefst vandaag al inclusief hebben, maar zo werkt het helaas niet. We gaan het onderwerp voor onderwerp aanpakken. Ik wil er wel voor staan dat in mijn periode de grondhouding dat wij hiernaar streven overal tussen de oren zit, ook bij gemeenten en bedrijfsleven. Dat we dit met elkaar gewoon vinden, dat we het daar niet meer over hoeven hebben.
Van bestuurder naar minister: ‘Heel leuk.’
Vorig jaar was ze nog bestuurder in de ouderenzorg, nu minister. Hoe is het om die overstap te maken? Helder: ‘Heel leuk, omdat ik heel goed weet wat er in de praktijk nodig is en dat kan vertalen naar mijn agenda als minister. Maar ook een uitdaging, omdat ik alle organisaties nodig heb om dat uit te voeren. Maar ik ga me er voor inzetten. Daarom doe ik ook zoveel werkbezoeken: om de verbinding tussen de praktijk en de plannen die we landelijk ontwikkelen te verstevigen.’
