De afgelopen vier jaar is er vanuit de Vrije Universiteit Amsterdam een grootschalig onderzoek gedaan naar pijnbeleving en cognitie bij 232 volwassenen met Downsyndroom. Het doel was een eerste aanzet voor een manier om pijnbeleving in kaart te brengen en daarmee gerichte adviezen te kunnen bieden aan de praktijk.
Aanleiding voor dit onderzoek was een tekort aan inzicht in de pijnbeleving bij mensen met een verstandelijke beperking. Terwijl juist mensen met bijvoorbeeld het downsyndroom kwetsbaar zijn voor pijnlijke aandoeningen en hun levensverwachting is toegenomen.
Uitkomsten onderzoek- Tachtig procent van de volwassen met syndroom van Down begrijpt minstens één van de twee schalen om pijn aan te geven (een gezichtenschaal en een cijferschaal).
- Pictogrammen voor de mate van pijn worden even goed begrepen als getekende gezichtjes.
- De helft van de deelnemers (51%) begreep een reeks pictogrammen voor type pijn.
- Er zijn geen aanwijzingen dat mensen met het syndroom van Down een lagere pijnbeleving hebben dan mensen zonder verstandelijke beperking. De zelf aangegeven pijnbeleving was zelfs iets hoger.
- Het is nog onduidelijk of er een relatie is tussen pijn en cognitieve functies.
- De huidige computertest voor pijnbeleving is voor cliënten te moeilijk om zelfstandig te gebruiken.
Er zijn in totaal 232 deelnemers met downsyndroom getest en 160 volwassenen uit de algemene bevolking. Tijdens het onderzoek werden testen afgenomen op het gebied van onder meer onderscheiding van warm en koud en intensiteit van pijn. Begeleiders/familieleden beantwoordden vragen over medische zaken en pijn. Er werd geen pijn toegediend.
Praktische toepassing onderzoek pijnbeleving- Het is belangrijk om volwassenen met downsyndroom te stimuleren om over pijn te praten, bijvoorbeeld aan de hand van schalen met gezichtjes. Daarbij moet wel eerst het begrip van zo’n schaal worden getoetst.
- Het kan zo zijn dat de lichamelijke aandoeningen geen klachten gaven op een testdag zelf, omdat ze alleen af en toe pijn doen of omdat volwassenen met het syndroom van Down de pijn niet zo goed voelen (of anders uiten, zoals in gedrag).
- Meer volwassenen met downsyndroom dan volwassenen in de algemene bevolking hebben lichamelijke aandoeningen die mogelijk pijn of ongemak kunnen veroorzaken.
- Familieleden of het pijnteam van een zorginstelling kunnen uitzoeken welke pijnschaal het beste begrepen wordt door een persoon met het syndroom van Down. Door vervolgens de begrepen pijnschaal te gebruiken kan het makkelijker worden om over pijnbeleving te praten, bijvoorbeeld om bij te houden of pijnmedicatie helpt.
De computertest wordt op dit moment verbeterd en zal in 2016 klaar zijn om gebruikt te worden door mensen met verstandelijke beperking als screening voor pijn.
Klik hier voor het proefschrift 'The Down Side of Pain: Pain Assessment and Experience in Adults with Down Syndrome and the Relationship with Cognition'.
Meer weten? Voor meer informatie kunt u contact opnemen met Nanda de Knegt, Onderzoeker Vrije Universiteit, afdeling Klinische Neuropsychologie, 020-59 80 708 of nc.de.knegt@vu.nl.
