Diverse media besteden momenteel aandacht aan het overlijden van twee cliënten van Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN). Het overlijden van deze cliënten heeft veel leed veroorzaakt. SEIN leeft mee met de ouders en nabestaanden en met de eigen medewerkers die het overlijden van dichtbij hebben meegemaakt. SEIN betreurt het dat ze ten gevolge van de publiciteit op deze voor hen niet herkenbare wijze gepresenteerd worden in de media.
Na het overlijden van zowel Pascal in 2007 en Sven in 2011, is vast komen te staan dat zij een natuurlijke dood gestorven zijn. Er is geen nader onderzoek verricht naar de exacte doodsoorzaak van Pascal en Sven. De ouders van Sven hebben na zijn overlijden aangifte gedaan. Dit heeft geleid tot een juridische procedure waarbij SEIN terughoudend is met het verstrekken van specifieke informatie.
Het overlijden van Sven en Pascal heeft veel leed veroorzaakt. SEIN leeft mee met de ouders en nabestaanden en met de eigen medewerkers die het overlijden van dichtbij hebben meegemaakt. SEIN is ervan overtuigd dat medewerkers in beide gevallen goed en adequaat gehandeld hebben.
Na het onverwachte overlijden van Pascal en Sven is zowel door SEIN als door de Inspectie voor GezondheidsZorg (IGZ) onderzoek gedaan. SEIN heeft bij beide onderzoeken volledige medewerking verleend en transparantie gegeven. Op basis van de onderzoeksrapporten zijn verbeterpunten geformuleerd. Alle verbeterpunten zijn inmiddels door SEIN opgepakt en grotendeels ingevoerd.
Bij SEIN is er tot op heden net als bij andere zorginstellingen sprake van een algemene vorm van toezicht door de IGZ. In tegenstelling tot wat in de media wordt gesteld is er geen sprake van verscherpt toezicht. De IGZ kijkt kritisch met SEIN mee naar de voortgang van de verbeterplannen
SEIN is een expertise-centrum op het gebied van epilepsie en levert kwalitatief hoogwaardige epilepsiezorg. SEIN doet wetenschappelijk onderzoek naar onder andere de oorzaken van Sudden Unexpected Death in Epilepsy (SUDEP), een tot nu toe onverklaarbare oorzaak van overlijden van mensen met epilepsie.
Mensen met complexe epilepsie hebben begeleiding en toezicht op maat nodig. Dat kan geboden worden in een intramurale setting met specialisten. Epilepsie blijft een wrede en onvoorspelbare aandoening, waarbij een verhoogd risico bestaat om te overlijden.
SEIN betreurt het dat zij ten gevolge van de publiciteit op deze voor hen niet herkenbare wijze gepresenteerd worden in de media. SEIN heeft het volste vertrouwen in de kwaliteit van zorg die dagelijks met dertienhonderd medewerkers binnen SEIN wordt geleverd.
Naschrift redactie
Aanleiding voor de publiciteit is de uitzending van het tv-actualiteitenprogramma De Vijfde Dag (EO) van woensdag 13 februari 2013. Na de uitzending heeft de IGZ nog een verklaring op de website van De Vijfde Dag toegevoegd, waarin zij haar vertrouwen uitspreekt over de verbeteringen bij SEIN.
