Hoe kan de gehandicaptenzorg voorop lopen in waardegedreven zorg?

De cliëntervaringsinstrumenten in de gehandicaptenzorg zijn een enorm leuke ontwikkeling geweest’, zegt Kees Ahaus, hoogleraar bij Erasmus School of Health Policy & Management van de Erasmus Universiteit Rotterdam én expert in waardegedreven zorg. ‘De sector heeft – en dat was heel vernieuwend – gezegd: je moet cliënten vragen naar de kwaliteit van hun bestaan, de ervaren kwaliteit van de zorg én je moet die informatie vervolgens gebruiken voor hun ondersteuningsplan.’

Dit vind ik ervan!

Ahaus is voorzitter van de Commissie van Deskundigen die het VGN-bestuur adviseert over de VGN Waaier met cliëntervaringsinstrumenten. Uit de waaier – onderdeel van het Kwaliteitskader – kunnen zorgaanbieders een instrument kiezen dat het best past bij hun visie van zorg. Bijvoorbeeld ‘Dit vind ik ervan!’, een kwalitatieve methode waarin begeleider en cliënt regelmatig praten over belangrijke levensgebieden. Ook verwanten kunnen hun mening geven dankzij de optionele aanvulling ‘Ik zie en vertel’.

Mark Koning heeft ervaring met ‘Dit vind ik ervan!’ bij Philadelphia. ‘Ik kan mijn verhaal vertellen over bijvoorbeeld familie, gezondheid en hobby’s. Het gaat over jezelf, dus het is heel belangrijk om je zegje te doen’, vindt hij. Ook de rol van de zorgorganisatie komt aan bod. ‘Zo ontdekten we nog oude afspraken in mijn dossier. En het gaat ook over wat ik wil. Ik wou bijvoorbeeld meer orde hebben, daar heb ik toen begeleiding bij gekregen. Ik gebruik nu mapjes.’

Codesign

Het onderzoeksterrein van Kees Ahaus, waardegedreven zorg, staat vooral in ziekenhuizen hoog op de agenda. Het draait om de waarde die zorg heeft voor patiënten: de verhouding tussen de kwaliteit die zij ervaren, de effectiviteit en de kosten. De essentie is wat Ahaus betreft het aansluiten bij de achtergrond waardegedreven zorg ‘Zijn we iets vergeten wat de cliënt weet en wij als organisatie niet?’ In ziekenhuizen noemen ze dit ‘samen beslissen’: behandelaar en patiënt overleggen samen over de aanpak. ‘Wat je wilt is codesign en coproductie van de behandeling’, zegt Ahaus. ‘De patiënt heeft als ervaringsdeskundige een belangrijke rol in zijn eigen zorg. Een diabetespatiënt ziet zijn internist een paar keer per jaar, maar moet het hele jaar omgaan met zijn ziekte.’

Avant la lettre

Dit uitgangspunt herkent Ahaus in de gehandicaptenzorg. ‘Kijken naar wat de cliënt belangrijk vindt en dit koppelen aan het ondersteuningsplan, is eigenlijk waardegedreven zorg avant la lettre. Met het inspelen op voorkeuren van de cliënt in het ondersteuningsplan loopt de gehandicaptenzorg voorop.’ Cathy Brok krijgt begeleiding van Het Houvast, waar alle cliënten zelfstandig wonen. Zij heeft al twee keer de Quality Cube-vragenlijst ingevuld, vertelt ze via Zoom, gezeten naast onafhankelijk cliëntenraadondersteuner Jeroen van Lieshout. ‘Het ging vooral over wat ik fijn vind aan Het Houvast en wat de verbeterpunten zijn. Ik had niks negatiefs te melden, ik ben heel tevreden.’ Van Lieshout herinnert zich nog wel een door haar genoemd verbeterpunt: de rapportage. Brok: ‘Ja, soms wachtten begeleiders te lang met rapporteren. Ik krijg vijf keer per week begeleiding, dan vind ik het fijn als ik niet vijf keer hoef te vertellen wat er is gebeurd.’ Ze vindt het ‘prima’ dat de Quality Cube bij Het Houvast tweejaarlijks terugkeert. ‘Zodat de begeleiders en de directie wakker blijven.’

Leren van ervaringen

De Commissie van Deskundigen die Ahaus voorzit, neemt de cliëntervaringsinstrumenten periodiek onder de loep: werken ze naar behoren en wat kan beter? Een belangrijk beoordelingscriterium is of een instrument nuttige informatie oplevert voor het ondersteuningsplan van de cliënt. Ook betrouwbaarheid en validiteit wegen zwaar. In 2020 is IQ Healthcare – een wetenschappelijke afdeling van het Radboudumc gespecialiseerd in kwaliteitsverbetering binnen de zorg – gevraagd daar met een frisse blik naar te kijken. ‘Bevraag je datgene wat je wilt weten en analyseer je het op een nette manier?’

Naast beoordelen is de taak van de commissie ook stimuleren. Ze organiseert inspiratiebijeenkomsten voor ontwikkelaars van de instrumenten over lastige kwesties, bijvoorbeeld het ophalen van cliëntervaringen bij mensen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. En over de samenvoeging van de individuele ervaringen tot een totaalplaatje. Ahaus: ‘Vooral bij kwalitatieve instrumenten, met alleen open vragen, is het soms lastig conclusies te trekken voor de hele organisatie. Terwijl je in waardegedreven zorg juist wilt leren van de ervaringen van cliënten.’ Het Houvast en Philadelphia trekken al wel overstijgende conclusies, weten Brok en Koning. ‘Philadelphia heeft de Beweegtas aangeschaft omdat ouders aangaven dat cliënten niet genoeg bewogen’, vertelt Koning. Brok: ‘Uit de vorige Quality Cube bleek dat huisvesting moeilijk liep. Daar zijn ze nu mee bezig.

Cliënten meer betrekken

Bij de aanvaarding van zijn ambt als hoogleraar sprak Ahaus in december 2020 zijn rede Organiseren van waardegedreven zorg vanuit patiëntenperspectief uit. Die rede ging vooral over de curatieve zorg, maar ook in de langdurige zorg is het volgens hem belangrijk de organisatie in te richten vanuit cliëntenperspectief. ‘Betrek cliënten ook bij organisatorische vraagstukken. Dat gebeurt zelden en dat leidt tot blinde vlekken, bijvoorbeeld over hoe het komt dat begeleiders soms te druk zijn, over wat maakt dat je je ’s nachts veilig voelt en over wat werken en dagactiviteiten leuk maakt.’ Cliënten laten meedenken gaat ook verder dan raadpleging van de cliëntenraad. ‘Daar gebeuren goede dingen, maar het is toch een beetje geïnstitutionaliseerd. Ik denk dat het superbelangrijk is mensen ook op andere manieren te betrekken bij de organisatie van de zorg.’ Ahaus denkt aan samenwerking met andere aanbieders, bijvoorbeeld voor dagbesteding of wonen. ‘Vaak overleggen organisaties dan met elkaar, maar zelden met cliënten. Als zij meedenken, kom je op dingen waarvan je je niet realiseert dat ze van belang zijn. Je zou steeds moeten nadenken: zijn we iets vergeten wat de cliënt weet en wij niet?

Illustraties Len Munnik