Steeds meer mensen met een verstandelijke beperking hebben geen huisarts, omdat zij in een instelling verblijven. Volgens huisartsen zijn er te weinig AVG’s. Maar de AVG’s zijn geen huisarts. Gelukkig zijn er ook voorbeelden die laten zien dat het wel kan.
Bijna drie jaar geleden nam Karel Kasbergen de huisartsenpraktijk van zijn voorganger in Lunteren over. Van deze praktijk maken 25 mensen deel uit die wonen op een locatie van Philadelphia in Ede. Ongeveer de helft van heeft Downsyndroom heeft en de andere helft kampt met ernstige gedragsproblemen.
‘Ik ben standaard één uur per week aanwezig voor de directe zorg, maar soms vaker’, zegt Kasbergen. Bovendien is de praktijk de hele week bereikbaar voor de zorginstelling. ‘Ik vind het niet meer dan logisch om ook deze doelgroep te behandelen’, zegt Karel. ‘Net zoals elke andere willekeurige doelgroep. Ja, de zorg aan mensen met een beperking is complex en intensief, maar dat kun je organiseren.’
Toenemende zorg
Dat standpunt is niet vanzelfsprekend. De toegang tot huisartsenzorg voor mensen met een beperking staat onder druk, blijkt uit een onderzoek van de VGN. Steeds vaker willen huisartsen en huisartsenposten niet langer zorg leveren aan mensen met een beperking. Voor ruim vijfduizend mensen met een beperking kan de algemene medische zorg niet gegarandeerd worden. Want huisartsen(posten) zeggen contracten met zorginstellingen op en willen maken geen nieuwe afspraken, geeft de VGN aan. Voor minimaal 13.000 cliënten staat de huisartsenzorg in de avond-, nacht- en weekenduren onder druk.
Leidraad
Groot knelpunt voor de huisartsen is het tekort aan de Artsen Verstandelijk Gehandicapten (AVG). ‘Landelijk zijn er slechts 260 AVG-artsen. Er zijn jaarlijks 24 opleidingsplaatsen, maar die worden bij lange na niet gevuld’, zegt Marijke Meijer, secretaris van de Nederlandse Vereniging van artsen voor verstandelijk gehandicapten (NVAVG) en zelf AVG-arts. ‘Een ernstig tekort dus.’
Bij de behandeling van mensen met een beperking vullen de AVG-arts en de huisarts elkaar aan. De huisarts verleent de algemene medische zorg, de expertise van de AVG-arts ligt bij handicap-gebonden problematiek.
Vanwege het tekort aan AVG’s neemt de druk op huisartsen toe, ervaart de Landelijke Huisartsen Vereniging (LHV). ‘Huisartsen zijn geen specialisten en de sector staat al onder druk door een toename van administratieve lasten en het complexer worden van de zorgvraag’, zegt Guus Jaspar, secretaris van de LHV en huisarts.
In juli verspreidde de vereniging daarom de leidraad Algemeen medische zorg voor verstandelijk gehandicapten in VG zorginstellingen onder de aangesloten huisartsen. Hierin staat dat de algemeen medische zorg voor mensen met een beperking die niet thuis wonen niet onder het basisaanbod medische zorg van een huisarts valt. Huisartsen die deze zorg wel willen leveren, moeten zich bewust zijn van de grenzen van hun kennis. In dat geval zijn randvoorwaarden noodzakelijk om verantwoord zorg te kunnen bieden, beschrijft de leidraad.
Onacceptabel
Andersom vinden de VGN en Ieder(in), het netwerk van mensen met een beperking, het juist noodzakelijk dat huisartsenzorg voor deze kwetsbare groep beschikbaar is. Juist omdat de AVG-artsen niet opgeleid zijn tot huisarts. Zij vrezen dat, mede door de leidraad van de LHV, er meer contracten tussen huisartsen en zorginstellingen worden opgezegd. Met als consequentie dat steeds meer mensen met een beperking verstoken blijven van gewone en spoedeisende huisartsenzorg. ‘Onacceptabel. Dit is in strijd met het VN-verdrag’, zeggen beide organisaties.
Ook de vereniging van AVG’s, de NVAVG maakt zich zorgen. Dat er een tekort aan AVG’s is, is niet nieuw, vinden zij. Het is ook geen nieuw fenomeen dat huisartsen zorg aan mensen met een beperking verlenen. Toch is het ineens te veel en te moeilijk en worden jarenlange contracten door huisartsen opgezegd. ‘Dat is zeer onwenselijk’, aldus de NVAVG.
Burgerschap
Marian Denekamp is manager expertisecentrum bij Philadelphia en tevens moeder van de zestienjarige Niels, die een ernstig verstandelijke beperking heeft. Tot zijn tiende jaar woonde Niels thuis, maar de zorg werd te zwaar. Sindsdien woont hij in een buitenlocatie van een zorginstelling in Didam. ‘Voor niemand fijner, maar voor iedereen beter.’
Denekamp vertelt dat toen Niels nog thuis woonde hij voor de directe zorg gewoon naar de huisarts kon. ‘Er was wel eens wat handelingsverlegenheid, maar we kwamen er altijd uit.’ Toen Niels uit huis ging veranderde de situatie. ‘Gelukkig heeft de zorginstelling waar Niels woont een contract met een huisarts, zodat de zorg gewaarborgd is, maar vanzelfsprekend is dat niet. Het is gek dat je als je thuis woont de huisarts kan inschakelen, maar als je in een zorginstelling of een woonvorm verblijft, de huisarts geen acceptatieplicht heeft. Je bent al verstandelijk beperkt en dan verlies je dat recht ook nog eens. Ik vind dat een aantasting van het burgerschap.’
Verantwoorde zorg
Guus Jaspar (LHV) snapt dat gevoel, maar geeft aan te moeten roeien met de riemen die er zijn. ‘In de periferie van Nederland is huisartsenzorg in de buurt ook geen vanzelfsprekendheid. Er is niemand die vindt dat mensen met een beperking geen recht hebben op huisartsenzorg, maar hier is meer nodig. Deze cliënten moeten de zorg krijgen die ze nodig hebben. Niet de second best-dokter in de vorm van een huisarts die over zijn eigen competenties heen moet gaan omdat hij snel beschikbaar is en er op andere vlakken personeelstekorten zijn. Dat is niet de kwaliteit van zorg die je wilt leveren. Dat is de essentie van de leidraad.’
Guus geeft aan dat een huisarts niemand die hem om hulp vraagt mag weigeren, maar dat het afsluiten van contracten met zorginstellingen niet verantwoord is op het moment dat een huisarts zichzelf onvoldoende bekwaam vindt en hij onvoldoende back-up van de zorginstelling ervaart omdat er een onderbezetting van de AVG-artsen of verpleegkundig personeel is.
Huisartsenposten
Uit het VGN-onderzoek blijkt dat vooral de huisartsenzorg in de avond-, nacht- en weekenduren een knelpunt is. Van de zorgaanbieders ondervindt bijna zestig procent problemen bij het organiseren van deze zorg. Zorg die doorgaans geleverd wordt via huisartsenposten.
Anoeska Mosterdijk is directeur van InEen, koepelorganisatie van huisartsenposten. ‘In de ANW-uren is het leveren van verantwoorde zorg nog moeilijker. Sowieso omdat de werkdruk in de ANW-uren enorm is toegenomen, maar ook omdat de beschikbaarheid van AVG-artsen of verpleegkundig personeel dan minder is en er vaker gewerkt wordt met wisselende waarnemende huisartsen. Deze huisartsen hebben vaak minder ervaring met cliënten met een beperking. Bij hen speelt de vraag of zij wel de juiste zorg kunnen verlenen een extra grote rol.’
InEen hoort dat er daarom op veel huisartsenposten gesproken wordt over de vraag of er wel op een verantwoorde manier zorg geleverd kan worden aan mensen met een Wlz-indicatie in zorginstellingen. ‘De LHV-leidraad zorgt voor bewustwording. Contracten worden niet massaal opgezegd, maar op verschillende plekken in het land worden ze wel aangescherpt met bijvoorbeeld de randvoorwaarde dat er een AVG-arts beschikbaar is of dat er verpleegkundige voorwacht op de zorginstelling is.’
Ook op de huisartsenpost waar huisarts Karel Kasbergen bij is aangesloten speelt de discussie om het contract met de Philadelphia-instelling op te zeggen. ‘Het merendeel is voorstander. Ik blijf me hard maken voor deze doelgroep, maar ik snap mijn collega's ten dele. Ik ken de cliënten van Philadelphia en voor mij is het soms al lastig om met hen te communiceren. Voor een 'vreemde' dokter is dat nog veel moeilijker’, aldus Karel.
Commerciële bureaus
Zorginstellingen zijn verantwoordelijk voor de medische zorg binnen de instelling, maar als er geen afspraken gemaakt kunnen worden met de huisarts(enpost), moet de instelling vaker een beroep doen op duurdere, commerciële bureaus. ‘Hoewel de zorg van deze bureaus prima is, voelt het zuur dat we een huisarts niet rechtstreeks, maar wel via een duurdere constructie kunnen inschakelen’, zegt Marian Denekamp (Philadelphia). ‘Waar blijft dan het argument dat de zorg te complex is?’
De LHV heeft niet de indruk dat deze constructie grootschalig wordt toegepast. ‘Het zal zeker voorkomen onder huisartsen die wat meer ondernemend zijn, maar de meeste huisartsen hebben hun handen meer dan vol aan het reguliere werk.’
Denekamp: ‘Het kunst- en vliegwerk waarmee zorginstellingen nu af en toe medische zorg realiseren, doet geen recht aan mensen met een beperking. Het is een prachtige en bijzondere doelgroep, maar ook een gewone doelgroep met gewone huisartsgeneeskundige vraagstukken. Een ingegroeide teennagel hoeft voor iemand met het Downsyndroom niet anders te zijn dan voor een “doorsnee” patiënt. Wij moeten huisartsen enthousiasmeren en hen adviseren hoe zij onze cliënten kunnen benaderen. Hoe meer wij hen ondersteunen, hoe soepeler die samenwerking zou kunnen lopen.’
Sterker op eigen benen
‘Goede medische zorg vraagt om een goede samenwerking tussen zorgorganisaties, huisartsen en AVG-artsen’, zegt Han van Esch, bestuurslid van Philadelphia. ‘Daarin hebben wij als sector belangrijke taken. Eén daarvan is om de cliënt (of degene die met de cliënt meegaat) goed voor te bereiden op het gesprek met de huisarts, zodat de zorgvraag goed gecommuniceerd wordt. Een groot deel van de zorgvragen betreft echt het huisartsgeneeskundige aspect. De huisarts worstelt vooral met de communicatie met onze cliënten waardoor de zorgvraag niet altijd helder is.’ Hij wijst daarbij op het Consortium 'Sterker op eigen benen' verbonden aan de Radboud Universiteit die daarvoor allerlei tools heeft ontwikkeld.
‘Een andere taak is het waarborgen van voldoende AVG-artsen en de mogelijkheid tot verpleegkundige triage vanuit de zorginstelling wanneer het specifieke doelgroepen betreft, zoals mensen met een ernstig meervoudige beperking of mensen met moeilijk verstaanbaar gedrag.’
Huisarts Karel Kasbergen wordt op de zorginstelling in Ede ondersteund door een praktijkverpleegkundige. ‘Zij filtert alle zorgvragen. Zonder haar zou ik veel vaker voor minder urgente zaken gebeld worden.’ Guus Jasper (LHV) levert vanuit zijn praktijk huisartsenzorg aan zeventig mensen met een verstandelijke beperking die in geclusterde woonvoorzieningen in de wijk wonen. ‘Wij hebben een jaar zonder AVG-arts gezeten. Omdat wij ruim vijftien jaren met deze doelgroep werken, wisten we de zorgverlening in stand te houden, maar vaak met de tenen gekromd. De aanwezigheid van een AVG helpt de huisartsen echt.’
Saskia de Haas is AVG-arts bij 's Heeren Loo en deelt die mening. ‘Wij kunnen de huisarts ontlasten door onze kennis over onze cliënten en over handicap-gebonden problematiek te delen. Het is mooi om als huisarts en AVG-arts samen, maar elk vanuit een andere expertise, naar cliënten te kijken. Samen probeer je het leven van mensen die niet voor zichzelf op kunnen komen te verbeteren.’
Gewone zorg
Voorwaarde is wel dat er voldoende AVG-artsen worden opgeleid en dat de huisarts en de AVG-arts elkaar weten te vinden, geeft Han van Esch van Philadelphia aan. ‘AVG-artsen waren in het verleden veelal verbonden aan intramurale zorginstellingen en daardoor minder zichtbaar’, zegt Saskia de Haas. ‘Nu de zorg verandert, de doelgroep groter wordt en ook meer verspreid in de woonwijken woont, moeten AVG-artsen meer naar buiten treden en de samenwerking met huisartsen zoeken.’ Marijke Meijer (NVAVG) wijst hierin op de rol van zorgorganisaties. ‘Zij zijn vooral gericht op de ontplooiing en de participatie van mensen met een beperking. Er mag meer focus op gezondheid en goede medische zorg komen. Dat houdt ook in dat AVG-artsen beter ondersteund worden door zorginstellingen én dat huisartsen en AVG-artsen makkelijker digitaal informatie kunnen uitwisselen.’ Han van Esch: ‘Alle betrokken partijen voelen zich eigenaar van het probleem. Dat is een stap vooruit. Wat mij betreft laten we ons inspireren door succesvolle voorbeelden, want het kan. We kunnen mensen met een beperking zo gewoon mogelijk zorg verlenen. Dat moet ook. Het leven is voor hen al ongewoon genoeg.’
Foto's: Martine Sprangers
