Met enkel het hart op de goede plek kom je er niet, zegt onderzoeker Peter Siebesma, in zijn terugblik op vijftig jaar gehandicaptenzorg en psychiatrie. Wat nodig is zijn goede methodieken, keihard werken, en een fusie tussen de VGN en de Nederlandse ggz.
‘Ik vind dat de visie van de VGN heel goed beschrijft waar we staan en waar we heen willen’, zegt Peter Siebesma. ‘Maar waar we vandaan komen ontbreekt, terwijl je daar veel van kunt leren. In 1970 hadden we ook een visie en waren we ook bevlogen, maar we hadden geen ervaring. Die hebben we nu wel opgedaan.’
Siebesma (73) werkte vijftig jaar in de gehandicaptenzorg en de psychiatrie. Als vakantiehulp, psycholoog, onderzoeker en uiteindelijk als bestuurder bij De Zijlen in Groningen. Zijn ervaringen en zijn kijk op de toekomst legde hij vast in Ruimte voor kleur.
U bent niet alleen psycholoog, maar ook organist, koordirigent en beeldend kunstenaar. Waarom bent u zich opnieuw in de zorg gaan verdiepen?
‘Ik kom nog steeds met die zorg in aanraking. In mijn koor zit bijvoorbeeld een ouderpaar van wie een dochter op Nieuw Woelwijck (een ‘dorpsgemeenschap’ voor verstandelijk gehandicapten in Sappemeer, red.) woont. Ik merk dat hun vragen nog dezelfde zijn als de vragen uit de jaren tachtig. Hoe ga je bijvoorbeeld om met kritiek op een begeleider? Ik moet dat kwijt, zei die moeder tegen mij, maar ze wil die begeleider niet kwetsen of zijn verantwoordelijkheid afnemen. Dan zit je helemaal in de problematiek van de driehoek. Ik heb dan niet de oplossing, maar kan ze wel vertellen dat ik het herken.’
Hoe bent u ooit in de zorg begonnen?
‘Toen ik achttien was deed ik vakantiewerk in Dennenoord in Zuidlaren. Ik kwam net van school, zat heel erg in mijn hoofd, en kwam in aanraking met mensen die totaal anders zijn. Ik raakte door hen gefascineerd en wilde hun bestaan dichter bij dat van ons brengen. Het leek alsof ze in een andere wereld leefden. Ik dook hun dossiers in, er was nog geen privacywetgeving, want ik wilde hun situatie verbeteren. Ze zaten daar de godganse dag op een stoel.’
Vermaatschappelijking en kleinschaligheid waren toen nieuwe idealen. U werkte eraan mee, maar schreef ook toen al een boek waarin ook bedenkingen stonden, Een blijvende zorg.
‘In de Groesbeekse Tehuizen, waar ik mijn studie begon, woonden mensen met een licht verstandelijke beperking tussen de psychiatrische patiënten, in villa’s die echt niet veel beter waren dan de paviljoens op Dennenoord. Ik heb me er toen erg voor ingezet dat ze kleinschaliger konden wonen en mogelijkheden kregen om zich te ontwikkelen. Maar ik merkte ook dat je dat niet zomaar bij iedereen kan toepassen. Op Mariëncamp in Rolde, waar ik daarna ging werken, woonden mensen met veel ernstiger beperkingen. Het was moeilijk om in zijn algemeenheid iets te zeggen over hoe ze zouden moeten wonen. Daar ontmoette k ouders die erop werden aangesproken dat ze geen goede ouders waren, omdat ze hun kinderen wegstopten. Zij vroegen of we daar eens iets over wilden schrijven. Zo is dat begonnen.’
Probeer bij de belevingswereld van die persoon te komen. De vorm, die komt dan wel.
Hoe reageerden de zorgvernieuwers op uw bedenkingen?
‘Er waren mensen die vonden dat wij een rem op de ontwikkelingen zetten, maar juist doordat we genuanceerd waren, erkenden anderen dat wij een punt hadden. Door dat boekje werd ik op allerlei plaatsen uitgenodigd en hadden we heel boeiende gesprekken. Dan vroeg ik: ken je eigenlijk wel de mensen die in die beschermende woonvormen verblijven? Wat wij beschreven was eigenlijk zorg op maat – al bestond dat woord toen nog niet. Met intramuraal wonen als één van de alternatieven voor mensen die op dat moment behoefte hebben aan een beschermende woonomgeving.’
Konden zij dat zelf wel zeggen?
‘Daar heb ik toen al veel aandacht aan besteed. Hoe kom je te weten wat een cliënt die het niet zelf kan verwoorden, nodig heeft? Dat kan bijvoorbeeld via observatie. Veel nieuwe methodieken, die sindsdien in de gehandicaptenzorg zijn ontwikkeld, leggen daar ook het accent op, zoals de methode Heijkoop, die werkt met video-analyse. Praat niet direct over zorgpakketten die je klaar hebt liggen, maar kijk nou gewoon! De VGN heeft het in haar nieuwe visie over ‘een betekenisvol leven’. Daar gaat het om! Daar hebben we toen al op gewezen. Probeer bij de belevingswereld van die persoon te komen. De vorm, die komt dan wel.
Maar het toepassen van dat soort methodieken vereist wel iets. Dat zegt ook Doortje Kal, die een mooie methodiek heeft ontwikkeld om mensen met psychiatrische aandoeningen meer in contact te brengen met de samenleving, het Kwartiermaken. Natuurlijk kan dat, schrijft zij, maar het is keihard werken. Je moet kennis hebben, anders lukt het niet. Ik denk dat we dat in het verleden te weinig hebben beseft. Die nieuwe methodieken, die aansluiten bij de vraag: hoe kom je tot een betekenisvol leven? - die moet je je heel goed eigen maken. Dat geldt ook voor Triple C of Beelden van Kwaliteit. Met enkel het hart op de goede plek, kom je er niet.’
Ooit werkte u eraan mee om mensen met een licht verstandelijke beperking een plek buiten de psychiatrie te geven. Nu vindt u dat de brancheorganisaties van de gehandicaptenzorg en de ggz moeten fuseren. Waarom?
‘We zijn ooit uit elkaar gegaan omdat de doelgroepen heel verschillend zijn. Mensen met een verstandelijke beperking konden zich onvoldoende ontwikkelen binnen de psychiatrie. Toch blijkt nu uit onderzoek van Jeanet Nieuwenhuis, dat bij vier van de tien patiënten met ernstige psychiatrische aandoeningen sprake is van een verstandelijke beperking. Dat is meer dan men ooit heeft aangenomen. Ik denk dat zowel de gehandicaptenzorg als de psychiatrie erbij gebaat zijn als de sectoren elkaars kennis benutten. De benadering vanuit de gehandicaptenzorg is zo anders, veel minder klinisch, meer cliëntgericht. En we hebben veel meer ervaring met kleinschalig wonen. De Nieuwe GGZ, een groep rond psychiater Phillipe Delespaut, benadrukt ook dat we regionaal gaan samenwerken in multidisciplinaire teams. Dus ik denk: kom op, koepels, ga eens bij elkaar, dan dwing je jezelf veel meer om samen te werken.’ Wat heeft de gehandicaptenzorg aan de psychiatrie? ‘Ik denk dat het aantal mensen met psychiatrische problemen binnen de gehandicaptenzorg toeneemt. Dan is het belangrijk dat je gebruik kunt maken van de specifieke expertise van psychiatrische ziektebeelden, zoals bijvoorbeeld psychosen. Mensen met een licht verstandelijke beperking ontwikkelen sneller een psychose dan anderen, omdat ze moeilijker vat op de werkelijkheid hebben. Dat is een hindernis bij hun terugkeer naar de samenleving. Dus ik denk dat psychiatrie en gehandicaptenzorg over en weer heel veel aan elkaar kunnen hebben.’
Als u nu weer twintig was, wat zou u dan gaan doen?
‘Het onderzoek naar die nieuwe methodieken, en de toepassing ervan – daar zou ik me denk ik het eerst op willen richten. Het liefst bij een organisatie die zich zowel richt op meedoen in de samenleving, als op bescherming in aparte woonvormen. Maar die plek in de samenleving moeten we claimen voor heel veel mensen, want daar horen ze thuis. Daar is expertise voor nodig, het is nog niet af.’
Verder lezen
Het boek 'Ruimte voor kleur' van Peter Siebesma:
Dit artikel komt uit de eerste editie van 2022 van Markant, het tijdschrift van de VGN. Via deze link lees je het hele nummer, waarin je ook leest over het promotieonderzoek van Tess Tournier naar de Triple-C methode. En Dilana Schaafsma, associate lector aan de Fontys Hogeschool Pedagogiek, geeft in een interview een bijzonder advies: ‘Biedt cliënten seksspeeltjes aan.'
