Zorgvernieuwer Teun Toebes: ‘Mogen mensen nog gewoon mens zijn?’

Je woonde ruim drie jaar op een gesloten afdeling van een verpleeghuis, schreef er boeken over, maakte een documentaire en toerde langs theaters. Wat drijft jou om je zo in te zetten voor een menswaardiger zorgsysteem?

‘Liefde voor de menselijkheid. Ik maak me zorgen over hoe we omgaan met mensen die we bestempelen als ‘de ander’. Ik zie dat we vaak kijken vanuit verschillen, in plaats van vanuit dat wat ons als mensen verbindt. Daarmee zeg ik overigens niet dat er geen verschil is. In de kern gaat het erom dat je altijd de mens in de mens moet blijven zien.’ 

Gebeurt dat te weinig in de zorg: de mens in de mens blijven zien?

‘Ik geloof dat er geen enkele zorgverlener is die de mens niet als mens wil zien. Toch voelen mensen die zorg krijgen dat niet altijd zo. Daar zit een spanning op. We hebben de zorg geïnstitutionaliseerd en dat gaat ten koste van kwaliteit van leven en de menselijkheid. Tijdens de opleiding Verpleegkunde, gaven collega’s aan dat ze nooit zelf in een verpleeghuis zouden willen wonen: hell no. Dat fascineerde mij. We besteden meer dan achttien miljard euro per jaar aan gemeenschapsgeld aan verpleeghuiszorg. Met dat geld moeten we toch in staat zijn om een goede kwaliteit van leven te faciliteren? Dus hoe kan het dat we een zorgsysteem hebben gecreëerd – hoewel vanuit goede intenties – waarin we zelf niet terecht willen komen? En hoe kunnen we dat veranderen? Vanuit die gedachte besloot ik te gaan wonen op de gesloten afdeling van een verpleeghuis. Zo kon ik echt luisteren naar mensen die we vaak vergeten.’

Wat heb je daar gehoord?

‘Ieder mens wil ertoe doen, ieder mens wil van betekenis zijn en ieder mens wil onderdeel zijn van een gemeenschap. Tijdens mijn opleiding leerde ik dat kwaliteit van zorg het hoogst haalbare is. Maar als we goed luisteren naar mensen die zorg ontvangen, dan gaat het niet om kwaliteit van zorg, maar om kwaliteit van leven. Goede zorg kan een middel zijn, maar is geen doel. We hebben een zorgsysteem gecreëerd waarin de collectieve veiligheid bijna altijd zwaarder weegt dan de individuele kwaliteit van leven. Neem het hitteprotocol. Er is geen wet die voorschrijft dat zorgorganisaties een hitteprotocol moeten hebben, toch mogen mensen in een verpleeghuis niet vaak naar buiten als het meer dan dertig graden is. Wat nou als iemand juist van die warmte houdt?’ 

Je bent kritisch over ons zorgsysteem. Wat gaat er volgens jou fundamenteel mis?

Ons zorgsysteem is gericht op controle en veiligheid, op denken in doelgroep, stigma’s en aannames, zonder dat er echt aan de mensen gevraagd wordt: wat wil jij? Het is een systeem waarin kijken naar mensen vanuit ziekte loont. Hoe zieker iemand is, hoe meer geld er beschikbaar komt. Dat is een hele perverse prikkel als we kwaliteit van leven en inclusie als resultaat willen zien. Op het moment dat er binnen onze zorgsector sprake is van financiële krapte, zie je direct een verdere medicalisering. We medicaliseren het gewone leven terwijl we het zouden moeten normaliseren. Heeft iemand bijvoorbeeld een verhoogd risico om te vallen dan krijgt diegene een hulpmiddel; risico op verslikking, een verdikkingsmiddel; risico op ondervoeding, een proteïnedrank. Ik zeg niet dat deze middelen niet goed kunnen zijn, maar het is de armoede van onze welvaart als we deze producten inzetten, zonder de vraag te stellen: is dit ook wat je wil en draagt het bij aan jouw kwaliteit van leven? Voor mij betekent kwaliteit van leven ook dat we niet elk risico moeten willen uitsluiten. Risico’s horen bij het leven. Mogen mensen nog gewoon mens zijn?’

Wat zou er moeten gebeuren?

‘We zoeken oplossingen vaak buiten onszelf: meer geld, meer tijd, meer personeel. Maar meer is niet altijd beter. Wat we nodig hebben is een fundamenteel andere manier van kijken. Waarom doen we de dingen zoals we ze doen? Hoe kunnen we met dezelfde middelen meer betekenis aan het leven van mensen geven? Veel zorgorganisaties hebben een visie waarin termen staan als 'een goed leven', 'autonomie' en 'meedoen in de buurt'. Maar een visie zonder het maken van andere keuzes is een papieren werkelijkheid. Als je gelooft in die visie en als we mensen als volwaardige burgers zien, dan moet je andere keuzes maken. Dan staat kwaliteit van leven centraal, ook in je bedrijfsvoering: in je inkoopbeleid, je kwaliteitsprocessen, de boodschappen, de was… Al die keuzes moeten in dienst staan van inclusie en gemeenschap, niet van organisatorisch gemak. Inclusie krijg je niet cadeau. Zeker niet in een samenleving waarin we mensen zien als ‘de ander’. 

Dat betekent dat het niet alleen om zorgcultuur gaat, maar om een bredere maatschappelijke verandering. Hoe krijgen we mensen mee?

‘Ook hier geldt: als we anders gaan kijken, dan gaan we anders doen. Het allerbelangrijkste is dus het mensbeeld. Het is niet de aandoening die mensen buitensluit, maar de manier waarop wij als samenleving met hen omgaan. Daar zit de sleutel tot verandering. Willen wij een samenleving zijn waarin we naar elkaar kijken op basis van diagnoses en indicaties? Of willen we een samenleving zijn waarin mensen, ongeacht hun beperking, onderdeel kunnen zijn van de gemeenschap waarvan ze graag onderdeel willen zijn. We hebben als zorgsectoren samen een narratief nodig naar de samenleving waarin we uitgaan van zorgen voor elkaar en elkaar zien als mens.’ 

Wat zou je zorgbestuurders willen meegeven die echt het verschil willen maken?

‘Stel bij elk besluit de vraag: draagt dit bij aan de kwaliteit van leven? Durf op basis daarvan andere keuzes te maken. Laat je niet leiden door indicaties of systemen, maar door je visie. Wees je ervan bewust dat we het huidige systeem zelf hebben opgebouwd en dus ook zelf kunnen veranderen. Als we onszelf niet buiten het systeem plaatsen, maar zien als onderdeel, hebben we dus ook zelf de sleutel tot verandering in handen. Ga het gesprek aan met de raad van toezicht, juist over het durven accepteren van risico’s als dat bijdraagt aan meer menselijke zorg. Zorg dat je niet met nieuwe termen, nieuwe producten of nieuwe programma’s onbedoeld hetzelfde systeem in stand houdt. Een gesloten afdeling met een leefcirkel is nog steeds een gesloten afdeling als de cultuur blijft streven naar optimale veiligheid.’

Uiteindelijk verhuisde jij weer van de gesloten afdeling…

‘Ja. Uiteindelijk gaat deze boodschap niet over het verpleeghuis. Ook werkte het de verandering tegen, want de internationale media had vaak de wens om het wonen in het verpleeghuis als ‘schattig’ neer te zetten: de schattige jongen die in een gesloten afdeling van een verpleeghuis ging wonen. Deze boodschap is veel serieuzer dan dat. Mijn streven is niet om alleen verandering te brengen binnen verpleeghuizen, dat zijn veranderingen binnen de marge. Het gaat om het fundament van onze samenleving: het mensbeeld dat we hebben van elkaar.’

Meer Teun Toebes

In dit artikel reflecteert Teun Toebes verder op het huidige zorgsysteem en de rol van de zorgmedewerkers daarin: Teun Toebes over zorgvernieuwing: 'Anders kijken is anders doen'

Over Teun Toebes

geboren in Best op 23 mei 1999