Artikelen

Op de vraag: “Heeft u ervaring als ouder van een zoon met beperkingen, dat medische gegevens niet beschikbaar waren op het moment dat het wél nodig was?”, antwoordde Anton van Berkenstijn* volmondig: JA!.

Dit artikel gaat over de beschikbaarheid van medische gegevens van mensen met een beperking die onverhoopt zorg nodig hebben.

Steeds meer mensen met een verstandelijke beperking hebben geen huisarts, omdat zij in een instelling verblijven. Volgens huisartsen zijn er te weinig AVG’s. Maar de AVG’s zijn geen huisarts. Gelukkig zijn er ook voorbeelden die laten zien dat het wel kan.

Mensen met een verstandelijke beperking maken drie keer zoveel kans om onnodig vroeg te overlijden. De nieuwe hoogleraar Geraline Leusink wil weten hoe dat komt en wat we eraan kunnen doen. ‘Er valt er veel te winnen voor mensen met een beperking.’

Euthanasie bij mensen met een verstandelijke beperking die ernstig lijden maar hun doodswens niet kunnen uiten, is niet toegestaan. Dat moet zo blijven, constateert de adviesgroep ethiek van de Vereniging van Artsen voor verstandelijk gehandicapten (NVAVG) in een eerste handreiking over wat te doen bij ernstig en ondraaglijk lijden bij mensen met een verstandelijke beperking.