Artikelen

Eén tot twee procent van de bevolking heeft een verstandelijke beperking. Bij meer dan de helft kan met genetisch onderzoek een diagnose worden gesteld. Dat zijn bij elkaar veel mensen. Maar er zijn heel veel genetische-syndroomdiagnoses, die op zich weer weinig voorkomen. Bij aandoeningen die bij minder dan één op de tweeduizend mensen voorkomen, spreekt men van zeldzame aandoeningen. Bij minder dan één op de twee miljoen van ultra-zeldzaam. Bij elkaar zijn er dus heel erg veel mensen met een verstandelijke beperking en een of ander (ultra)zeldzaam syndroom.

Op het Kennisplein Gehandicaptensector, waarin de VGN participeert, wisselen begeleiders en ondersteunende professionals kennis en ervaring uit. In deze rubriek wordt steeds één resultaat van de vele activiteiten belicht.

Dit gedicht was de persoonlijke favoriet van Ted van Lieshout, jurylid van de poëziewedstrijd Het Andere Gedicht. Hij las het voor tijdens het poëziefeest op 11 april en het is opgenomen in Waar ik weg waai, 156 gedichten van mensen met een verstandelijke handicap, een uitgave van Special Arts.

Hoe begeleid je mensen met een licht verstandelijke beperking en complexe problematiek? Middin en Cordaan ontwikkelden in samenwerking met VUmc een methodisch kader, LifeWise. ‘Doe ik dit? Hebben we hier oog voor?’

Met behulp van marketing kunnen organisaties hun dienstverlening zo goed mogelijk afstemmen op de behoeften van hun klanten. Dat geldt ook voor organisaties in de gehandicaptenzorg. Maar met visie en beleid alleen kom je er niet. ‘Je moet je verhaal wáár maken.’

Als wetenschapper in een zorgorganisatie wil ik graag cliënten betrekken bij de opzet van mijn onderzoek. Zij kunnen als geen ander bepalen of de onderzoeksvraag van belang is, of de interventie aantrekkelijk is en of de meetinstrumenten niet te veel vragen van de deelnemer. Dit vind ik essentieel voor een goed onderzoeksvoorstel: het bespreken met de doelgroep zelf… Ligt daar niet de grootste deskundigheid?

Suleima Luciano (25) neemt als ervaringsdeskundige deel aan de werkconferentie over toegankelijkheid in het gemeentehuis van Zwolle. Deze gemeente was één van de vijf genomineerden voor Meest Toegankelijke Gemeente 2018 (zie pagina 34).

35.000 mensen met een beperking werden bevraagd met het ervaringsinstrument ’Dit vind ik ervan!’ Niet om de statistieken te voeden maar om erachter te komen aan welke verbeteringen zij ieder voor zich behoefte hebben. Werkt dat? We spreken met initiatiefnemers Philadelphia en Siza en drie mensen die worden ondersteund door Gemiva-SVG.