Nienke Bekkema heeft onderzoek gedaan naar de uitdagingen bij zorg voor ongeneeslijk zieke mensen met een verstandelijke beperking. Het samen zorgen voor deze patiënten is één van de grootse uitdagingen. Uit het onderzoek blijkt het respecteren van autonomie erg belangrijk, maar ook heel moeilijk. Samenwerking tussen de zieke, professionals en naasten zijn de basis voor het respecteren van autonomie bij ongeneeslijk zieken met een verstandelijke beperking. Zij promoveerde met haar onderzoek op 22 juni bij VUmc.
Uit haar onderzoek volgt dat respect voor autonomie als heel belangrijk wordt gezien door zowel mensen met een verstandelijke beperking zelf, naasten en professionals. Toch blijken de wensen van mensen met verstandelijke beperking vaak niet meegenomen te worden in besluiten. Ook blijkt dat de begeleiders graag bijgeschoold willen worden over de zorg aan het levenseinde, want ze voelen zich momenteel onvoldoende opgeleid.
Goede zorg aan het levenseinde van mensen met een verstandelijke beperking is niet vanzelfsprekend. Bijvoorbeeld omdat de verstandelijke beperking mensen belemmert in het duidelijk overbrengen van hun wensen en zorgbehoeften. Verschillende mensen zijn betrokken bij deze zorg en zij hebben allemaal hun eigen perspectief. Dit onderzoek geeft meer inzicht in de zorg aan het levenseinde van mensen met een verstandelijke beperking, vanuit de perspectieven van zowel mensen met een verstandelijke beperking als familie, begeleiders en artsen.
Nienke Bekkema, The challenge of caring together End-of-life care for people with intellectual disabilities
