Artikelen

Je als ouder inzetten voor het welzijn en de kansen van je kind met een beperking is vallen en opstaan. Actrice en auteur Marike van Weelden bereikt met deze wijsheid al jarenlang een groot publiek aan lezers, luisteraars en kijkers. Ze raakt, in een stijl die confronteert, binnendringt en aan het denken zet. Afwisselend spreken haar geluksmomenten en pijnpunten zeer tot de verbeelding. 'Jons kan zichzelf niet uiten. Hij zal zijn hele leven zorg nodig hebben en mijn zorg is voor hem onmisbaar.'

Op woensdag 19 november liet de VGN in winkelcentrum Hoog Catharijne zien hoe mooi, waardevol én kwetsbaar de wereld van mensen met een beperking is. We we hebben letterlijk en figuurlijk de gehandicaptenzorg in de etalage gezet. Als er iemand is die had uitgekeken naar deze actie, dan is het Erik Kowalski (43). Hij vond het geweldig om op 19 november te vertellen hoe trots hij was op wat hij in zijn leven had bereikt. En dat het helemaal oké is dat hij 'anders' is.

Koen is 29 jaar, heeft een ernstig verstandelijk beperking en is autistisch. Zijn moeder Esther ziet hoe haar zoon opbloeit als vertrouwde begeleiders om hem heen zijn en hem veiligheid bieden. Maar ook hoe snel het misgaat als die vertrouwde gezichten verdwijnen.

Heeft Yessica, met de toenemende druk op de zorg en alle veranderingen in politiek Den Haag, nog zicht op een betekenisvol leven? ‘Als alle betrokkenen om haar heen zich voldoende beseffen dat de zorg die zij nodig heeft een collectieve prestatie moet zijn, dan wel’, zegt haar vader. 'Maar gezamenlijk zorg organiseren en voldoende hulp van ‘Den Haag’ krijgen, dat is nog een hele opgave.’

Mika Quak was 18 jaar toen hij voor het eerst op vakantie ging met de woongroep van Gemiva waar hij toen al negen jaar woonde. Dat werd mogelijk doordat zijn begeleiders kansen zagen en buiten gebaande wegen durfden te denken. Voor zijn moeder Nicolette was dit ‘de kroon op een zware zoektocht’ naar de juiste zorg en behandeling en naar een zo normaal mogelijk leven voor Mika.

Sabrina van der Laan zoekt een passende woonplek voor haar 21-jarige zoon Ernst, die intensieve begeleiding nodig heeft. Niet te veel gevraagd, zou je denken, maar de dagelijkse praktijk van Sabrina en haar man Ernst sr. wijst anders uit. Hij komt nog niet eens op een wachtlijst van tien jaar te staan. Hun verhaal sluit aan bij het verkiezingspamflet van de VGN. ‘Overheid, regel de financiële kant van de zorg', zegt Sabrina.

Al 24 jaar lang valt Youp Huismans tussen wal en schip. Er is geen passende zorg die Youps zelfredzaamheid en eigenwaarde vergroot. En die 24 jaar, dat is zijn hele leven. ‘Als je niet past in de zorghokjes die er zijn gedefinieerd en jij je daardoor niet kan ontwikkelen en je dus niet goed in je vel zit - wat is dan nog het nut van je bestaan?’, vraagt zijn moeder zich af.

Wouter en Esther Bouma zorgen met een klein team van zorgprofessionals 24 uur per dag voor hun dochter Jemima, die een VG7-indicatie heeft en thuis woont. ‘Dat is zwaar’, vertellen ze. Dat niet alleen. Ze hebben er een extra zorg bij: begeleiders die elk moment kunnen stoppen omdat ze elders beter kunnen verdienen. ‘De zorg is net een huizenmarkt geworden.’