Andrew Solomon interviewde honderden gezinnen waarin de kinderen anders zijn dan hun ouders. Guido Bindels maakte het 28 jaar geleden zelf mee en las zijn boek. Ouders vinden er troost en erkenning in, zorgverleners kunnen er lessen uit putten. ‘Goede begeleiding begint bij het begin.’
Je hebt er al maanden naar uitgekeken en over gedroomd. Je verheugt je op de David van Michelangelo, het Colosseum, de gondels in Venetië. Je hebt stapels reisgidsen gekocht en eindelijk is het zover: Op vakantie naar Italië. Vol verwachting zit je in het vliegtuig. Maar als de deur open gaat zegt de stewardess: ‘Welcome in Holland.’
Je bent met stomheid geslagen, weet niet wat je moet zeggen. Italië was jouw beloofde land. Allerlei bekenden zijn er al geweest en schepten er enorm over op. Nederland is ook mooi. Met zijn molens, tulpen en de Rembrandts. Maar dat zie je niet. Als je de rest van je leven bedroefd blijft dat je niet in Italië bent geweest kun je misschien ook nooit genieten van het speciale, het mooie, dat Nederland heeft te bieden.
Ouderliefde
Deze vrije vertaling van de inzichtelijke parabel uit het boek Ver van de boom van Andrew Solomon doet mij denken aan 28 jaar geleden, toen mijn dochter Brigitte werd geboren. Gewoon thuis, zonder complicaties of waarschuwingen vooraf. ‘Het is niet goed’, zei de verloskundige terwijl ze ons prachtige meisje in haar armen wiegde. ‘We moeten naar het ziekenhuis.’
Dat ‘niet goed bleek’ een understatement. Na een lange periode van onzekerheid werd duidelijk dat Brigitte meervoudig beperkt is. Ze zal nooit kunnen lopen, staan, zitten, nooit kunnen praten of zelf iets pakken. We waren met stomheid geslagen. Wat doen we hier in dit ‘andere land’. Wat overkomt ons nu? Wat staat ons te wachten? Hoe moeten wij hier mee omgaan? En waar moeten wij eigenlijk mee omgaan? Een donkere vlek in de toekomst. We voelden ons alleen met onze zorgen en vragen. En er was geen overheid die ons wegenkaarten verstrekte over hoe wij deze nieuwe, totaal onverwachte, koers moesten varen. Integendeel, later bleek juist dat die overheid vaak eerder tegen- dan meewerkte.
Het boek Ver van de Boom van Andrew Solomon was toen nog niet geschreven. Anders hadden we in die zo verwarrende tijden wellicht herkenning, erkenning, respect en troost kunnen vinden. Want vooral deze woorden blijven hangen na het lezen van dit monumentale, met lof overladen, vuistdikke (1054 pagina’s) boek, waarvoor Solomon ruim tien jaar lang honderden gezinnen interviewde met een kind met een afwijking. Hij tekende vol compassie, maar toch op een genuanceerde wijze, hun zonder uitzondering hartverscheurende verhalen op. Met wat mij betreft als rode draad: universele ouderliefde.
Een vreemde
Solomon maakt onderscheid tussen verticale en horizontale identiteiten. De verticale, zoals huidskleur, taal en karakter heb je gemeen met je ouders. De appel valt hier dus niet ver van de boom. Het geeft een veilig en vertrouwd gevoel. Maar het kan ook gebeuren dat jouw kind totaal niet op jou lijkt, dat het min of meer een vreemde voor je is. Doordat het autistisch is, het syndroom van Down heeft, homoseksueel is, blind, doof of allerlei lichamelijke of verstandelijke beperkingen heeft. Horizontale mensen, zoals Solomon ze noemt, mensen met, zoals sommigen helaas ook nog steeds zeggen: ‘een gebrek’.
Dat de appel in zulke gevallen ver van de boom kan vallen weet de Amerikaanse journalist Solomon uit eigen ervaring. Hij bleek dyslectisch en groeide als homoseksuele jongen op in de venijnige, homofobe jaren zeventig. Hij werd veel gepest en het intrigeerde hem hoe ouders met een ‘afwijkend kind’ omgaan. Wat doet zoiets met jou, met je relatie, de andere kinderen in het gezin? Wat doet het met jouw leven? In twaalf lijvige hoofdstukken geeft Solomon antwoord op vele vragen. En waar geen antwoord mogelijk is, geeft het boek ouders soms toch nog een beetje hoop en kracht.
Veerkracht
‘Moeilijkheden maken het leven rijker, liefde wordt intenser wanneer ze inspanning vereist…’ ‘Door aanhoudende stress kunnen ouders van een ernstig gehandicapt kind vroegtijdig verouderen, maar anderen weten juist een diepe en blijvende veerkracht op te bouwen, waardoor ze ook beter kunnen omgaan met andere stress in hun leven…’ ‘Ook als de negatieve kant je sloopt, blijft de positieve kant je kracht geven…’
Zomaar wat opmerkingen uit Ver van de boom, wat ook een goed ‘leerboek’ zou kunnen zijn voor beleidsbepalers, voor mensen die in de zorg werken en de managers. Solomon reikt deze lezers een integere visie aan over hoe we zelfs in tijden van noodzakelijke bezuinigingen met de ‘anderen’ in onze samenleving moeten omgaan. Het boek zorgt voor empathie, compassie. Juist daar ontbreekt het bij de mensen die aan de knoppen draaien nog weleens aan. Zonder dat ze in de gaten hebben hoeveel inzicht dat kan geven.
Eigenlijk zit er, naar mijn mening, in het boek voor deze mensen ook een verborgen waarschuwing. Hoed u voor boze en vooral wanhopige ouders! Ze kunnen als leeuwen vechten voor hun kind. Vaak tegen de stroom in. Ze richten belangenorganisaties op, kunnen de publieke opinie mobiliseren als ze vinden dat hun kind onrecht wordt aangedaan en zelfs rechtszaken beginnen. Het is dus beter om mee te helpen bruggen te slaan. Te beginnen met een beter begrip voor de leefsituatie van de ander.
Een hel
'Welcome in Holland.’ Van oorsprong is deze moderne fabel van Emely Perl Kingsley. Haar verhaal is volgens Solomon het standaardpraatje geworden, dat dokters houden met ouders van kinderen die met een afwijking zijn geboren. Solomon voert het op in hoofdstuk vier, over het syndroom van Down, en zegt dat het velen inderdaad hoop en kracht geeft, maar ook dat sommigen het te optimistisch vinden en het valse verwachtingen wekt. Een van de lezers van ‘Ver van de boom’, reageerde met de opmerking: ‘Hoezo Welcome in Holland? Welcome in Beiroet zul je bedoelen’. Zij vergeleek haar moederschap van een autistisch kind met een dropping midden in een oorlogsgebied. Elke dag weer.
Haar gevoel heeft volgens Solomon niet per se te maken met de ernst van de afwijking, maar met de manier waarop ouders omgaan met een kind dat anders is. De auteur velt daar verder geen oordeel over. Maar hij loopt ook niet weg voor de ‘andere kant’ van het verhaal. Dat er naast al die liefdevolle en zorgzame ouders ook ouders zijn voor wie het leven elke dag een hel is. Wat dat betreft is vooral hoofdstuk 5, over autisme, erg confronterend. Mede omdat het eindigt met een macabere opsomming van ouders die hun kind om het leven hebben gebracht.
Solomon toont ook hier begrip, omdat: ouders van autistische kinderen hebben vaak een chronisch gebrek aan slaap en zijn door de hoge zorgkosten vaak aan de bedelstaf geraakt. Ze verzuipen in de niet aflatende behoeften van hun kinderen die vaak constante aandacht nodig hebben. Omdat ze - let op overheid en instanties zou ik eraan toe willen voegen - vaak in een eindeloze strijd verwikkeld zijn met verzekeringsmaatschappijen en medische instellingen en de lokale onderwijsautoriteiten die bepalen welke hulp hun kind kan krijgen. Omdat ze vaak gescheiden en geïsoleerd zijn geraakt… en zo gaat de opsomming nog een tijdje door. Maar vergoelijken doet hij het zeker niet. Integendeel. Het heeft volgens hem ook niets met liefde of haat te maken: ‘De meeste van die ouders handelen vanuit een zo overweldigende emotie dat het pure reductie zou zijn die te labelen met liefde of haat. Ze weten zelf niet wat ze voelen, ze weten alleen hoe erg ze het voelen.’
Ook hier ligt dus een taak voor de ‘buitenwereld’. Solomon: ‘Zonder acceptatie door de maatschappij verandert er niets aan het meedogenloze onrecht dat veel groepen met een horizontale identiteit wordt aangedaan.’
Botheid
Veel van zijn verhalen onderschrijven het belang van een goede begeleiding en informatie. De blijvende schade die kan worden aangericht als het daaraan ontbreek is groot. Dat begint al bij het begin. Het helpt bij voorbeeld enorm als er een goede diagnose wordt gesteld, op een goede manier.
De botheid van artsen (‘Ga maar naar huis en neem nog een kind, want dit wordt niks’) kan schokkend zijn. Solomon: ‘Praten is voor de beroepsuitoefening van een arts net zo belangrijk als de stethoscoop of het scalpel. Van alles wat de arts zegt, heeft de naam die hij aan de ziekte geeft de grootste impact. Het verdriet van een slechte prognose is verre te verkiezen boven de chaos van geen prognose’.
Daarna is het aan de ouders om te kijken wat ze met die informatie doen. Waarbij er uiteraard plaats mag zijn voor ambivalente gevoelens.
‘Een moeder die een kind met een ernstige handicap verloor, schreef dat als ze zich opgelucht zou voelen, haar verdriet niet echt zou zijn. Er is echter geen tegenstelling tussen van iemand houden en die persoon als een last ervaren. Liefde kan de last juist des te zwaarder maken. Dergelijke ouders hebben ruimte nodig voor hun tegenstrijdige gevoelens. Ook al houd je veel van iemand, het mag geen schande zijn als het je te veel wordt.’
Accepteren
‘Welcome in Holland.’ Het is hier ook mooi. Anders dan in Italië, maar toch… Kijk eens naar die mooie molens, die tulpen en de Rembrandts. Voor mij persoonlijk staat deze parabel synoniem voor het woord acceptatie: accepteren dat je kind is zoals hij of zij is.
Net als bij de meeste ouders in het boek van Solomon had dat bij ons zijn tijd nodig. Aanvankelijk probeerden we alles uit ons kleine meisje te halen waarvan we dachten en vooral hoopten dat het er nog in zat. Therapie hier, alternatief circuit daar. Dag en nacht waren we er mee bezig. Brigitte wilde maar niet slapen. Hopeloze nachten waar maar geen einde aan leek te komen. Totdat we ons neerlegden bij de situatie en Brigitte mocht zijn wie ze was. Toen viel ze opeens in slaap. Het kan ook heel mooi zijn in Holland.
‘Mijn boek gaat over gezinnen die hun kinderen accepteren en over de invloed die dat heeft op de zelfacceptatie van die kinderen’, schrijft Solomon, die na ruim tien jaar onderzoek hoopvol concludeert dat ouderliefde het meestal wint, ook in de moeilijkste omstandigheden. En naast liefde mag je ook best op z’n tijd wanhoop voelen.
Guido Bindels (60) is journalist en auteur, maar bovenal vader van Brigitte. Over hoe het is om te leven met een kind met een meervoudige beperking schreef hij het boek Brigitte. Zie guidobindels.nl. Ook neemt hij met zijn dochter deel aan de campagne Nederland Onbeperkt.
Andrew Solomon, Ver van de boom, Als je kind anders is. Nieuw Amsterdam 2013. ISBN 9789046815656. Prijs 34,99 (paperback).
Dit artikel verschijnt in het februarinummer van Markant, maar is hier alvast te lezen.
