Artikelen

‘Ik heb dit nog nooit gevoeld’, zegt Henriëtte. We schrijven 7 januari 2019, tien uur in de ochtend. Henriëtte en ik hebben een afspraak op het station van Utrecht Centraal voor een Nieuwjaars-cappuccino. Tijdens dit koffiemoment toasten we op een nieuw werkjaar samen. Sinds twee jaar werken we samen in het onderzoeksproject ‘Samen Werken, Samen Leren’. Henriëtte en ik ontwierpen hiervoor de zogeheten Cabriotraining.

Olga Seppenwoolde (51) heeft veel diagnoses gekregen voor haar klachten. Van schizofrenie tot autisme. Vier jaar geleden werd ze naar een neuroloog verwezen. Een MRI-scan liet zien dat een stuk van haar hersenen was verdwenen, een gevolg van een ernstig verkeersongeluk 35 jaar geleden. ‘Na ruim dertig jaar voor het eerst begrip voor wat je hebt. Dat is zo mooi.’

Organisaties in de gehandicaptenzorg staan voor gemeenschappelijke uitdagingen en zoeken verschillende oplossingen. Heel goed, vinden onderzoekers, want eigenheid vergroot kwaliteit. ‘De kwaliteitsrapporten doen recht aan het maatwerk dat in de sector wordt geleverd.’

Een doordachte innovatie die mislukt, kan toch de moeite waard zijn. Want je kunt er iets van leren. Die boodschap draagt Paul Iske uit met zijn Instituut voor Briljante Mislukkingen. ‘Zolang mensen niet vrijuit kunnen praten, gaan er lessen verloren.’

Trots, want onlangs verscheen Diagnosis and Management of Cornelia de Lange Syndrome: First International Consensus Statement in Nature Review Genetics. Een state of the art opgesteld door gedragswetenschappers en dokters samen met de internationale patiëntenvereniging. Een opmaat voor verdere ontwikkelingen.

Hoe komt het, dat het aantal mensen met een licht verstandelijke beperking in de zorg zo explosief toeneemt? Als bestuurder begreep Peter Nouwens niet dat zo weinig mensen hier zorgen over maken. ‘Ik dacht: dan ga ik het zelf maar onderzoeken.’

Kleine epileptische aanvallen waren tot nu toe moeilijk te ontdekken in de hersenen. Onderzoeker Lei Wang, werkzaam bij Centrum voor Epilepsie woonzorg van Kempenhaeghe, is het nu wel gelukt deze aanvallen te herkennen op hersenfilmpjes die met een EEG gemaakt worden. Hij promoveerde hierop in juni aan de Technische Universiteit Eindhoven.

Markant-coördinator Johan de Koning (60) heeft meer buitenlucht nodig. Help jij hem?