Artikelen

‘Dokter, het autisme bij onze zoon en andere kinderen met hetzelfde syndroom is anders dan je in de boekjes leest.’ Dat zegt de ouder van een kind met Rubinstein Taybi syndroom (RTS). En hetzelfde zeggen ouders van kinderen met Cornelia de Lange syndroom (CdLS), of met Pitt-Hopkins-syndroom (PTHS) en ga zo maar door.

In De ongekende mogelijkheid van het alledaagse laat Michael Kolen zien dat er een gigantische olifant bestaat die niet altijd gezien wordt, laat staan erkend. Het sublieme samenspel tussen begeleider en cliënt, slingerend tussen regels en invloeden van buitenaf wordt  zichtbaar. Net als de complexiteit en dubbelzinnigheid in de dagelijkse omgang.

In Markant #2 van april 2018 vertelt Chiel Egberts dat de zorg lang gericht was op autonomie en zo aangeleerde autonomie in de hand werkte. Daar reageer ik graag op. Ik denk dat in veel gevallen bij lvb-jongeren wordt vergeten dat het onze bedoeling is om te helpen waar nodig, en loslaten waar het kan.

De zorg voor je kind loslaten kan lastig zijn, zeker voor ouders van kinderen met een beperking. Begeleiders kunnen daardoor in de knel komen. Driehoeksdeskundige Chiel Egberts legt uit ze daar het best mee kunnen omgaan: ‘Begeleiders moeten zelf loslaten.’

Minder afvinklijstjes, meer dialoog. Niet alleen met toezichthouders, ook met cliënten en begeleiders. Wat zijn de eerste ervaringen van bestuurders met de nieuwe Governancecode Zorg? ‘Ik ben opener geworden.’

Hoe maak je multidisciplinaire zorg en ondersteuning toegankelijk voor mensen die liever geen stempeltje hebben maar wel vastlopen? Abrona richt poli’s op voor mensen met ‘leerproblemen’. Prisma ontwikkelt een nieuw initiatief: Bijonz.

Als muziektherapeut in de gehandicaptenzorg weet ik hoeveel muziek betekent voor mensen met en zonder beperking. Soms is het alleen lastig uit te leggen hoe dat dan precies gebeurt.

Denk nooit dat zelfverwondend gedrag bij iemand hoort. Het verhaal van Bianca van Assem laat zien dat er verbetering mogelijk is, als je multidisciplinair samenwerkt, gesteund wordt door de organisatie, en de tijd neemt. ‘Nu weten we wat we moeten doen als de spanning toeneemt.’