Allereerste Markante Avond: ‘Ik heb óók recht op een gevaarlijk leven’

De zorg op zijn kop

‘Ik hoop dat we de hele zorg op zijn kop kunnen zetten’, zegt een bezoeker van de Markante Avond op de vraag van presentator Nadia Moussaid (televisiepresentator en programmamaker) aan het publiek waarvoor het publiek naar Eindhoven was afgereisd. Het kon op luid applaus rekenen. Het ambitieuze doel van de avond: een zorgzame, inclusieve samenleving ontwerpen. De bijeenkomst in het Van Abbe Museum in Eindhoven maakt deel uit van de Dutch Design Week. Het tijdschrift Markant organiseerde de avond, waar 150 deelnemers op zijn afgekomen, die allemaal persoonlijk werden ontvangen door dragqueen Phoebe Crystal en Idman Nur, ervaringsdeskundige en VGN-medewerker. 

Brief aan de minister

Op dit moment voelen verwanten van mensen met een beperking zich vaak alleen staan. Benjamin – hij heeft autisme, epilepsie en een verstandelijke beperking – schreef met zijn moeder Aaltje van Zweden een brief aan minister Sterk van Langdurige Zorg. Aaltje las de indringende brief voor op de Markante Avond. Haar oproep: bied families en zorgverleners meer steun. ‘Ouders dolen langs indicaties, wachtlijsten en loketten’, zegt Aaltje. Het antwoord op Benjamins brief geeft niet direct hoop op verbetering. ‘De minister belooft bij Benjamin langs te komen, maar dat is de enige toezegging.’ 

Ubuntu-filosofie

In Afrika ervaren ouders niet diezelfde druk, vertelt schrijver en filosoof Babah Tarawally. Hij is kenner van de Ubuntu-filosofie, die neerkomt op: ik ben, omdat wij zijn. In Afrika voelt de hele gemeenschap zich verantwoordelijk voor iemand met een beperking. ‘Er is geen dagbesteding, iedereen neemt diegene gewoon overal mee naartoe.’ Wat kunnen we daarvan leren?

Zorgzame gemeenschappen stimuleren

We hebben die verantwoordelijkheid in Nederland uitbesteed aan overheid en zorgverzekeraars, zegt hij, maar we kunnen haar weer stimuleren. Bijvoorbeeld via ‘samenlevingspunten’. ‘Geef mensen die een zieke buurman helpen punten, waarmee ze bijvoorbeeld korting krijgen op het museum.’ Onderzoeker Gustaaf Bos oppert een ander idee: een ‘zorgdienstplicht’ die juist jongeren meer betrekt bij mensen met een beperking. Marlou Pijnappel van het Oranjefonds werpt tegen dat er allang veel onderlinge zorgzaamheid is. ‘Ik zie veel mensen die naar elkaar omkijken.’ 

Veel drempels

Toch zijn de aanwezigen het erover eens dat mensen met een beperking vaak niet kunnen meedoen. Marieke van Gastel, VVD-raadslid in Eindhoven, wijst op de vele praktische drempels. Zij moet altijd vooraf checken of een plek rolstoeltoegankelijk is. ‘Het regelen eromheen is een job op zich. In een inclusieve samenleving hoef je niet elke dag aan je beperking te denken.’ 

Zichtbaarheid van jongs af aan

Belangrijk voor verbetering is volgens haar andere beeldvorming. ‘Als je mensen met een beperking niet tegenkomt, zijn ze onbekend. Waarom is er geen blinde presentator van het nieuws?’ Die zichtbaarheid moet zo jong mogelijk beginnen, vinden de aanwezigen. ‘Het begint op de kinderopvang en in het onderwijs’, zegt Sofie Sergeant, bijzonder lector Inclusie en Veerkracht in het Onderwijs. 

Passende gemeenschap

Tegelijkertijd is het belangrijk recht te doen aan verschillen, constateert Anne Gehring. Zij richtte een theaterclub op voor kinderen met en zonder beperking. In de praktijk vinden kinderen zonder beperking het tempo vaak te laag, waardoor ze afhaken of onrustig worden. ‘Het is al moeilijk genoeg om kinderen met verschillende ondersteuningsvragen met elkaar te laten spelen. Als dat lukt is het magisch. Je moet de verschillen denk ik niet te groot maken.’ Gustaaf Bos beaamt dat. ‘Er is vaak een normatief idee: mensen met en zonder beperking door elkaar, dát is inclusie. Maar mensen komen vaak bij elkaar omdat ze dingen gemeen hebben. Het gaat erom dat je een passende gemeenschap hebt.’

Connectie met de omgeving

Verbinding kan veel vormen hebben, tonen social designers Rosé de Beer en Sjaak Langenberg. Zorgorganisatie Reinaerde schakelde hen in voor een woonzorgpark waar 160 mensen met ernstige meervoudige beperkingen wonen. Het doel: meer levendigheid en connectie met de omgeving. Dat is gelukt. Gasten van de naburige camping en buurtbewoners doen ’s zomers mee met workshops die bij Reinaerde georganiseerd worden. Een popschool maakt dankbaar gebruik van een zaal voor bandrepetities, waar vaak ook bewoners en begeleiders op afkomen. En de popschool gaat zich definitief op het terrein vestigen. Dorpsgenoten hebben ‘smoestuintjes’ op het terrein: moestuintjes waar ook veel sociaal gesmoesd wordt. Het vraagt vooral een andere manier van denken, zegt Sjaak. ‘Denk vanuit de omgeving: waar heeft die behoefte aan?’ 

Manier van denken 

Een andere tip: ‘Alles wat er gebeurt, kun je ook een beetje anders doen.’ Zo kunnen dagelijkse dingen een ‘beleving’ worden. De kar van schoonmakers – met plumeaus en kleurige doekjes – leent zich als snoezelwagen. Glazenwassers kunnen met hun zeepsop tekeningen maken op het raam. Om deze denkwijze te verspreiden, maakten de ontwerpers een boekje voor het beroepsonderwijs. Ze zwaaien lof toe aan mensen in de zorg die dingen anders doen. ‘Wij geven een voorzet, maar zij zijn degenen met lef.’

Angst voor klachten

Het vraagt daadwerkelijk lef om buiten de gebaande paden te treden. Want als daarbij iets misgaat, zijn de zorgorganisatie en haar bestuurder verantwoordelijk. De angst voor klachten kan belemmerend zijn voor vernieuwing, denkt docent gezondheidsrecht Brenda Frederiks. ‘Misschien moeten we daarover het gesprek aangaan.’

Risico’s aanvaarden

Bestuurder Saskia Baas van Philadelphia vindt dit een ‘belangrijke crux’. ‘Als er iets misgaat, gaan we als samenleving meteen op zoek naar wie hiervoor verantwoordelijk is. Terwijl het begint bij de vraag: welk risico ben je bereid te aanvaarden?’ Anne Gehring vertelt dat zij begeleiders van haar zoon juist aanmoedigt ‘risico’s te nemen die bij het gewone leven horen’. Marieke van Gastel sluit zich hier hartgrondig bij aan. ‘Mijn lijfspreuk is: ik heb óók recht op een gevaarlijk leven.’

Meer informatie

Brievenwisseling 

In Markant nummer 3 2026 werden zeven brieven gepubliceerd waarin de schrijvers een oproep doen aan:

1. Minister-president Rob Jetten (geschreven door VGN-voorzitter Boris van der Ham) 
2. De samenleving (geschreven door LFB-directeur Ellis Jongerius)
3. Een client (geschreven door begeleider Luka Doppen) 
4. De overheidsbeleidsmaker (geschreven door universitair docent en onderzoeker Gustaaf Bos)
5. De zorgbestuurders (geschreven door Marike van Weelden, actrice, schrijver en moeder van Jons)
6. De stelselpartijen (geschreven door VGN-directeur Theo van Uum) 
7. Zorgminister Mirjam Sterk (geschreven door Aaltje van Zweden). 

Alle brieven hebben een ding gemeen: een oproep voor meer zichtbaarheid en erkenning voor mensen met een beperking.  

Risicocontract

In het Markant nummer 4 2026 staat een artikel met Anne Gehring waarin zij ingaat op het risicocontract dat zij opstelde voor haar zoon Felix met een beperking. "Als Felix over tien jaar bij jullie komt wonen, onderteken ik graag het volgende risico-contract: 'Als moeder en, voor zover van toepassing, wettelijk vertegenwoordiger van Felix geef ik toestemming voor: Zelf bepalen hoe Felix zijn dag eruitziet. Ook als dat betekent dat hij iets anders wil dan wat er op het programma staat. Op avontuur gaan. Naar het bos, de stad, het strand, een concert, een café of zomaar ergens naartoe, zonder dat alles vooraf vastgelegd hoeft te worden (...)."

Leven = Meedoen Awards

Tijdens de Markante Avond werden ook de Leven = Meedoen Awards uitgereikt. Meer daarover lees je in het artikel Winnaar Impactmaker Leven=Meedoen Awards: Goud voor Peloton ‘d Or en Initiatief 'Mijn Werk Online' en impactmaker Ben van Broeckhoven winnen Leven = Meedoen Awards.