Artikelen

Begeleiders van mensen met ernstige meervoudige en verstandelijke beperkingen (EMB) hebben niet genoeg tijd om hun werk goed te doen. Ook vinden zij zelf dat zij te weinig kennis hebben over de doelgroep. Dit blijkt uit een onderzoek van het Expertisecentrum EMB.

Mensen met ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (EMB) zijn meer dan anderen afhankelijk van de kwaliteit van hun ondersteuning. Wat zijn de belangrijkste problemen die zorgprofessionals ervaren bij het bieden daarvan? Vaak hebben die te maken met de organisatie van het werk, maar gebrek aan kennis speelt ook een grote rol.

Op 24 september (2019) organiseerde de VGN een bijeenkomst rond de vraag ‘hoe onderzoek en diagnostiek van visuele stoornissen bij cliënten met verstandelijke beperkingen te verbeteren’. Vertegenwoordigers van VIVIS en VG-zorgaanbieders waren hiervoor uitgenodigd. Na een inventarisatie van de vraagstukken (zie de bijgevoegde powerpoints), verkenden de deelnemers met elkaar oplossingsrichtingen. 

Op 19 september vond de slotbijeenkomst plaats van het leernetwerk EMB in het Vizier. Reden voor de bijeenkomst is het einde van dit project wat de afgelopen 2 jaar (als onderdeel van Gewoon Bijzonder) is opgezet en uitgevoerd. Het traject heeft bruikbare resultaten opgeleverd met als doel: een goede kwaliteit van bestaan voor mensen met EMB. Eigenlijk was het geen slotbijeenkomst, maar een nieuwe start: de opgebrachte kennisproducten verspreiden. Daarvoor gaan de deelnemers de komende maanden promotiefilmpjes maken.

Op woensdag 11 september verzorgde de VGN in samenwerking met het Kenniscentrum LVB en met ondersteuning van het Instituut voor Publieke Waarden twee reflectiesessie over Werken en Inkomen & Schulden die voortkomen uit het Leerprogramma LVB. Een twintigtal professionals en ervaringsdeskundigen kwamen in Utrecht bijeen om aan de hand van casuïstiek van mensen met een licht verstandelijke beperking (LVB) te ontrafelen in welke systeem ze in de praktijk vastlopen. 

Versterking van de kennisinfrastructuur langdurige zorg is een van de speerpunten in het VWS-beleid. Dit is gericht op het bevorderen van de kenniscyclus in zowel de ouderenzorg als de gehandicaptenzorg (zie Beleidsbrief ‘Beter weten: versterken professioneel handelen in de langdurige zorg in de bijlage). Voor de gehandicaptenzorg zet VGN zich hier volop voor in met haar integraal kennisbeleid. Dit gebeurt via agendering, lobby en verbindingen leggen, het ontwikkelen, delen en toepassen van kennis.

Vrijdag 21 juni 2019 is een groep mensen bij elkaar gekomen om in gesprek te gaan over jonge kinderen met autisme en een ontwikkelingsachterstand. Er kwam een diverse groep bijeen, met een diverse deskundigheid. Van ervaringsdeskundige tot orthopedagoog en van uitvoerend werker tot voorzitter van het regionale autisme netwerk.

De kinderen die vallen onder de doelgroep ‘autisme en een ontwikkelingsachterstand’ is geen op zichzelf staande groep. Het is dan ook niet bekend hoe groot deze groep is. Deze kinderen zijn enkel als onderdeel van andere doelgroepen terug te vinden. In de gehandicaptenzorg binnen de dagopvang voor kinderen, binnen het onderwijs vaak in het speciaal onderwijs. In de praktijk heeft deze doelgroep een eigen zorgvraag en formuleren instellingen en scholen oplossingen die op elkaar lijken. Het lijkt erop dat deze doelgroep baat heeft bij een eigen aanpak.

De verzamelde kennis uit het gesprek is gebundeld in dit rapport. En dit willen we aanbieden aan de lokale politiek. In de hoop dat deze kennis worden vertaald naar lokaal jeugdzorg beleid. Jeugdbeleid is immers gemeentebeleid.

Vanuit het Nationaal Programma Gehandicapten (NPG) Gewoon Bijzonder is een Minimale Dataset Gehandicaptenzorg (MDS) geïnitieerd om te komen tot standaardisatie van gegevens over cliëntkenmerken voor onderzoek en praktijk. De toepassing van de MDS in de praktijk blijkt echter op dit moment voor een extra belasting van professionals te zorgen. Met het oog op een verkenning van alternatieven voert bureau Significant op verzoek van de VGN en met financiering vanuit NPG Gewoon Bijzonder/ZonMw een quick scan uit naar het huidige datagebruik in de klinische praktijk bij gehandicaptenzorgaanbieders.