Achtergrondartikelen

Onderzoekers op het gebied van mensen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB) zijn zich weinig bewust dat hun ideeën haaks staan op dominante opvattingen - bijvoorbeeld over zelfontplooiing - in de samenleving. Dat zei ethicus Herman Meininger op 7 december in de Han Nakken Lezing 2012 op de Rijksuniversiteit Groningen.

Sinds 2006 doet een sterk verhaal de ronde waarin de hoofdrollen zijn weggelegd voor een pinguïn en een jongen met syndroom van Down. Dat schrijft onderzoeker Peter Burger van de Universiteit Leiden deze week op zijn website gestolengrootmoeder.nl. Burger is gespecialiseerd in moderne sagen, ook wel broodje aap genoemd.

Gehandicaptenzorginstellingen moeten veel meer dan voorheen zaken doen met externe partijen en aanpalende sectoren. Moeten bestuurders daarom aan andere eisen voldoen? Pauline Meurs: ‘De gehandicaptensector is altijd in verandering geweest.’

Mensen met een verstandelijke beperking die de opleiding tot ervaringsdeskundige volgen, zijn beter in staat om over hun eigen ervaringen te vertellen. Dat blijkt uit onderzoek dat de academische werkplaats ‘Leven met een verstandelijke beperking’ heeft gedaan. Volgens prof. dr. Petri Embregts is dat belangrijk, zodat zij hun inbreng kunnen geven bij bijvoorbeeld gemeenten en zorginstellingen.

Korte nieuwsberichten Markant.

Bij Microsoft Nederland is gisteren een nieuwe Raad van Anders aan het werk gegaan. Deze adviesraad van mensen uit de samenleving gaat binnen het bedrijf onderzoeken hoe mensen met een beperking kunnen deelnemen aan het arbeidsproces.

De ernstige gevolgen van de geplande hervormingen in de AWBZ voor mensen met een zorgzwaartepakket 3 of 4, zijn het mogelijke gevolg van het voornemen van het kabinet om wonen en zorg voor deze categorieën te scheiden. Dat legt Jan van Hoek, bestuurder van Ipse de Bruggen, uit.

Yaël is de dochter van Sanne en Hanno. Ze ontwikkelt zich niet volgens de normen, en blijkt zwaar verstandelijk gehandicapt en autistisch te zijn. Yaël zal nooit kunnen praten, zal niet zindelijk worden, en zal altijd op het niveau van een peuter functioneren. Sanne blijft lang geloven dat het slechts om een ontwikkelingsachterstand gaat. Iets wat Yaël heus wel gaat inhalen als ze wat groter is. Als bij de kinderarts de term ‘retardatie’ valt, voelt ze verzet: ‘Kom op zeg, ze is pas anderhalf! Moet Yaël nu al presteren?’ Sanne vindt het hysterisch gedoe.

Er gaapt een kloof tussen het beleid om te streven naar vermaatschappelijking van mensen met een beperking en de mate waarin zij daadwerkelijk meedoen. Hoe komt dat en moet dat altijd anders? Er zijn twee onderzoeken naar gedaan. ‘Verandering en ontwikkeling zijn voor mensen zelf niet altijd het belangrijkste in hun leven.’

‘Als ik in de spiegel kijk, dan zie ik een blij en enthousiast iemand, die staat voor haar principes. Ik ben trots op mezelf’, zegt Marianne de Ranitz.