Artikelen

Mijn geheugen is een issue voor me, omdat ik sinds mijn hartstilstand moeite heb met uit het hoofd onthouden en navertellen wat ik heb gedaan. Mijn agenda is wat dat betreft een bijbel voor me. Ik schrijf daarin bijvoorbeeld op wat ik dan heb gedaan of wat ik van plan ben de komende dag te gaan doen. Het is voor mij erg moeilijk om dat uit mijn blote hoofd te onthouden en te vertellen.  Kijkend in mijn agenda ben ik  goed in staat op die manier greep op mijn leven te krijgen.

1 gen, 1 syndroom? Niets is minder waar. Dat werd me in mijn promotieonderzoek duidelijk. Zo wordt het Cornelia de Lange syndroom (CdLS) veroorzaakt door veranderingen in verschillende genen. De namen van genen worden ‘voor het gemak’ afgekort. NIPBL en SMC1A zijn de meeste voorkomende CdLS-genen. En deze genen kunnen tot verschillende syndromen leiden.

Melissa Schrijver maakte dit gedicht op de dagbesteding van Sherpa voor de gedichtenwedstrijd Het Andere Gedicht. Een ander gedicht dat daar werd gemaakt, door René Vos, is te lezen door wandelaars en rolstoelers die de onlangs geopende Poëziebosroute volgen, een samenwerking van Sherpa, Special Arts en Staatsbosbeheer. Op negen paaltjes, verdeeld over een kilometer, staat een zin uit het gedicht. Begin op de parkeerplaats aan het einde van de Wildenburglaan in Baarn. Hier staat ook een folderstandaard. Het gedicht van Melissa Schrijver is ook opgenomen in de bundel Waar ik weg waai, 156 gedichten van mensen met een verstandelijke handicap.

Bij het begrijpen van verschijnselen als autisme, speelt niet alleen de wetenschap een rol, maar ook de praktijk. Dat leert ons de geschiedenis van Siem, het eerste kind in Nederland bij wie autisme werd vastgesteld. Door een vrouw, die er pas laat de credits voor kreeg.

Twee vrouwen uit twee disciplines kwamen er tien jaar geleden achter: de combinatie van en licht verstandelijke beperking en verslaving komt veel vaker voor dan gedacht wordt. Samen raakten ze er niet over uitgepraat en zetten ze een vakgebied op de kaart. ‘Wat het extra lastig maakt, is dat er een stigma op ligt.’

Op donderdag 27 september a.s. zendt het tv-programma Brandpunt+ (KRO/NCRV) een reportage uit over de begeleiding van mensen met een licht verstandelijke beperking door Middin. Sanne Korhorn en Jennifer Zuijderwijk (begeleiders Specialistisch Team LVB Haaglanden) worden in deze uitzending gevolgd tijdens hun werk waarbij ze hun cliënten begeleiden volgens de methodiek LifeWise. In de uitzending maken we ook kennis met twee cliënten van Middin. Hoe kijken Sanne en Jennifer terug op deze opnames én hoe gaat dat nou, zo’n reportage maken? 

In het ZonMw-programma Gewoon Bijzonder gaan dit najaar 6 nieuwe netwerken van start. Drie van deze netwerken richten zich op onderzoek voor mensen met een ernstige meervoudige beperking (EMB). Drie andere richten zich op mensen met een verstandelijke beperking en moeilijk verstaanbaar gedrag. Al deze netwerken, waarin onderzoekcentra en VGN-leden samenwerken, zijn gericht op verbetering van kwaliteit van zorg en kwaliteit van bestaan. 

De Academische Werkplaatsen Verstandelijke Beperkingen, waarin gehandicaptenzorgorganisaties volop participeren, bundelen hun krachten. Als associatie dragen zij samen bij aan het verbeteren van de kwaliteit van zorg en ondersteuning aan mensen met beperkingen in de langdurige zorg en aan het versterken van hun positie in de samenleving. Binnen iedere aangesloten Academische Werkplaats staat samenwerking tussen praktijk, onderzoek, beleid en opleidingen centraal.