Achtergrondartikelen

Als iemand met een verstandelijke beperking in zijn laatste levensfase verkeert, zijn voor het respecteren van zijn autonomie anderen juist belangrijk. Respect voor autonomie moet dan dus niet worden opgevat als zo min mogelijk inmenging. Dit schrijven onderzoekers van het NIVEL en VUmc in het Journal of Intellectual Disability Research.

Hoe ver is Nederland als het gaat om inclusie? Feiten, meningen en ervaringsverhalen laten zien waar het wel en niet lukt. ‘We zijn nog teveel afhankelijk van welwillende individuen.’

‘Als ik in de spiegel kijk zie ik witte tanden. En een vette huid. Ik maak mezelf eigenlijk nooit op, maar ik hou van gezichtsmaskertjes en ik vind het leuk om mensen te verwennen.’

Een cd met liedjes die zijn geïnspireerd op verhalen van acteurs met een verstandelijke beperking. Dat is De Tweede Speeldoos, het mini-album van zanger Torre Florim van De Staat en zangeres Roos Rebergen van Roosbeef. In het aprilnummer van Markant zegt Torre over deze bijzonder productie: ‘Ik merk dat mensen nu nog wel eens denken “Och, wat schattig, gehandicapten die iets doen”. Maar er is niets schattigs aan, ze doen gewoon waar ze goed in zijn.’

Oudere cliënten met zzp 3 die begeleid moeten wonen in een instelling, hoeven niet op zichzelf te wonen als ze dat niet aankunnen.

Oudere cliënten met zzp 3 die begeleid moeten wonen in een instelling, hoeven niet op zichzelf te wonen als ze dat niet aankunnen. Cliënten met het zwaardere zzp 4 kunnen ook in de toekomst in een instelling blijven wonen. Hun problematiek is zo ingewikkeld, blijkt uit onderzoek van Erasmus MC, dat de hele groep binnen de kern-AWBZ moet vallen. Dat schrijft staatssecretaris van Rijn in een brief aan de Tweede Kamer. Hiermee geeft hij een eerste aanzet voor zijn visie op de langdurige zorg, die enkele keren is uitgesteld vanwege overleg met de sociale partners. Van Rijn spreekt in zijn brief overigens over oudere cliënten, niet over mensen met een beperking.

Oud-instellingstandarts Willem Berendsen ging in zijn presentatie zelfs terug tot de zestiende eeuw, het moment waarop het gebied Nieuw-Wehl ontstond. Daar staat nu nog het hoofdgebouw van Fatima Zorg, een voormalig meisjespensionaat. Hij schetste hoe de mondzorg vanaf de grond moest worden opgebouwd. Hij kreeg bijvoorbeeld de opdracht bij een jongen met een prachtig gebit alle tanden te trekken, omdat de jongen zijn begeleiders beet. Berendsen besloot het niet te doen. Later kreeg de instelling een ethische commissie, die dit soort dilemma’s ook vanuit het perspectief van de cliënt bekeek.

Wat Jorda ons laat zien, is hoe belangrijk het is om zelf je lepel te kunnen optillen. Vroeger kon ze heel timide zijn, of juist flink gillen. Nu hoeft dat niet meer. En als ze toch gilt, dan heeft dat een reden. Dat ze zo is veranderd, komt niet alleen door die lepel. Doordat haar begeleiders foto’s aan haar laten zien, kan ze ook zelf kiezen welke kleren ze ’s ochtends aan krijgt, of wat ze ’s avonds in bed nog wil doen: tv kijken of een cd luisteren.