Blogs

Politici staan soms voor dilemma’s. Minister Van Ark lichtte haar dilemma vorige week toe in een brief aan de Tweede Kamer. Er is vorig jaar tijdens Prinsjesdag beloofd dat zorgmedewerkers ook in 2021 een bonus krijgen voor hun inzet in de corona bestrijding, maar bij nader inzien is het beschikbare budget niet toereikend. Dus die belofte kan de minister niet waarmaken. Ze legde twee opties voor aan de kamer. Een selecte groep krijgt € 500 of de hele groep krijgt een lager bedrag, ruim € 200. De minister liet het vanwege de demissionaire status van het kabinet aan de kamer om een keuze te maken.

De langdurige gezondheidszorg kent nogal wat kip-en-ei-vraagstukken. Wat was er eerder, de cliënt die agressief reageert of het team dat vastloopt? De eetproblemen van de cliënt of de onrust aan tafel? En ook… de psychiatrische problematiek of de verslaving. Deze laatste kip-ei-kwestie is altijd actueel binnen de zorg voor mensen met een (lichte) verstandelijke beperking en zorgt voor discussie. Want met de onduidelijkheid over de oorsprong en oorzaak-gevolg relaties van problemen, komt de onduidelijkheid over de aanpak ervan meteen om de hoek kijken. Dat zien we ook terug in onze consultaties. 

Anna Sophie is 14 jaar en woont niet meer thuis. Haar ontwikkelingsleeftijd is 18 maanden. Door haar grote zorgvraag is ze verhuisd naar Christophorus van Amerpoort. Ze woont nog geen jaar uit huis als de coronauitbraak het leven op zijn kop zet. Ze begrijpt het niet. Ze mag haar ouders niet zien. De dagbesteding is ineens dicht en zwemmen op zaterdagochtend kan ze vergeten. Over het uit huis gaan van zijn dochter en de impact van de coronacrisis schreef Marijn Krijger het boek Anna Sophie.

Voor mensen met een lichte verstandelijke beperking bestaat een blinde vlek. Laat de zorg ook na hun 18de doorlopen als dat nodig is, bepleiten Boris van der Ham, voorzitter Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland en Ellis Jongerius, directeur Landelijke Federatie Belangenbehartiging voor en door mensen met een beperking.

Sinds we leven onder corona kent iedereen wel gevoelens van eenzaamheid. Maar voor mensen met een beperking ligt dit veel gevoeliger. Onderzoek van de minister van Gehandicaptenzaken toonde vorig jaar aan dat mensen met een beperking zich vaak alleen en niet begrepen voelen en een sociaal vangnet missen. De effecten van bijna een jaar corona zitten hier nog niet eens in. Onder hun verlangen naar meedoen in de samenleving zit bij mensen met een beperking een diep lijden aan een tekort aan verbinding.

Hoe kunnen wij meer leren van mensen met een beperking in plaats van andersom? Pien Neve schrijft elke maand een kort verhaal over haar ervaringen in de gehandicaptenzorg. Door ethische kwesties bloot te leggen geeft zij een innoverende kijk op het positioneren van de doelgroep in de maatschappij en onze eigen nederigheid in het werken met cliënten met een verstandelijke beperking.

'Wat is bepalend voor de kwaliteit van bestaan?' Ik vraag het aan een deelnemer van een Meerzorg Ontwikkeltraject. Ze denkt even na en antwoordt dan: 'Dat er aan iemands basisbehoeften en autonomie recht wordt gedaan'. Mijn vervolgvraag luidt: 'En wat is bepalend voor jouw eigen, persoonlijke kwaliteit van bestaan?'. Er volgt opnieuw een korte denkpauze, en dan: 'Lekker eten, een wijntje erbij. Een goed boek, naar de film, winkelen, dat soort zaken'. Kijk, toen hadden we een gesprek!

Om het hoofd te bieden aan taaie vraagstukken in de gehandicaptensector is grote behoefte aan kennis. Die wordt binnen Nederland al veel uitgewisseld, maar de ambitie van VGN-directeur Frank Bluiminck gaat verder. In een column die hij voor ZonMw schreef, geeft hij aan naar Europa te willen. 'We hebben veel te halen én te brengen op de Europese kennismarkt.'