Achtergrondartikelen

‘Het zijn rondjes, vierkantjes, streepjes’, schrijft Angelique Groen in haar gedicht ‘Letters’. Wit papier wordt er mooier van, vindt ze. Maar dan volgt de laatste regel: ‘Ik kan niet lezen.’ Opeens kijken we door de ogen van iemand die letters als vormen ziet, niet als symbolen.

´Ondank alle goede bedoelingen kijken we in ons land vaak naar wat mensen niet kunnen, in plaats van wat ze wel kunnen´, zegt Tamara van Ark, staatssecretaris van Sociale Zaken en Werkgelegenheid.

‘Dokter, het autisme bij onze zoon en andere kinderen met hetzelfde syndroom is anders dan je in de boekjes leest.’ Dat zegt de ouder van een kind met Rubinstein Taybi syndroom (RTS). En hetzelfde zeggen ouders van kinderen met Cornelia de Lange syndroom (CdLS), of met Pitt-Hopkins-syndroom (PTHS) en ga zo maar door.

Jurre Siebert (25) wacht in Arnhem bij de bushalte. Voor hem is dat niet de gewoonste zaak van de wereld. Hij heeft een verstandelijke beperking, een Autisme Spectrum Stoornis én is slechtziend. Maar hij heeft zijn smartphone bij zich met de GoOV app. Hij kan precies zien hoe laat hij waar moet zijn en welke weg hij moet lopen om bij de bushalte komen.

Mijn leven bestaat nu uit modules en planning. Wat ga ik doen vandaag en hoe deel ik mijn dag in? Dikke mappen neem ik daarvoor door. ‘Greep op energie’ was een voorbeeld van een module,  een combinatie van mentale en lichamelijke oefeningen. Somberheid, vermoeidheid, problemen met mijn geheugen en rekenen zijn de praktische problemen waarmee ik te maken heb. Maar ik heb in deze module wel geleerd ermee om te gaan.

Angelique Groen (50) won de eerste prijs in de poëziewedstrijd Het Andere Gedicht van Special Arts. Het thema was ‘Onderweg’.

Eén tot twee procent van de bevolking heeft een verstandelijke beperking. Bij meer dan de helft kan met genetisch onderzoek een diagnose worden gesteld. Dat zijn bij elkaar veel mensen. Maar er zijn heel veel genetische-syndroomdiagnoses, die op zich weer weinig voorkomen. Bij aandoeningen die bij minder dan één op de tweeduizend mensen voorkomen, spreekt men van zeldzame aandoeningen. Bij minder dan één op de twee miljoen van ultra-zeldzaam. Bij elkaar zijn er dus heel erg veel mensen met een verstandelijke beperking en een of ander (ultra)zeldzaam syndroom.

Op het Kennisplein Gehandicaptensector, waarin de VGN participeert, wisselen begeleiders en ondersteunende professionals kennis en ervaring uit. In deze rubriek wordt steeds één resultaat van de vele activiteiten belicht.