Achtergrondartikelen

Mensen met ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (EMB) zijn meer dan anderen afhankelijk van de kwaliteit van hun ondersteuning. Wat zijn de belangrijkste problemen die zorgprofessionals ervaren bij het bieden daarvan? Vaak hebben die te maken met de organisatie van het werk, maar gebrek aan kennis speelt ook een grote rol.

ICT-toepassingen kunnen mensen met een visuele of een visuele en een verstandelijke) beperking helpen beter om te gaan met verlatingsangst en piekeren. Dat zegt Paula Sterkenburg, die onlangs werd benoemd tot bijzonder hoogleraar aan de Vrije Universiteit Amsterdam. 

In deze column wil ik de focus leggen op de samenwerking tussen onderzoekers en ervaringsdeskundige co-onderzoekers. Wat mij opvalt is dat de communicatie tussen onderzoekers en co-onderzoekers soms heel ‘bijzonder’ is en verre van ‘gewoon’. Ik merk bij voorbeeld dat als er een interview plaatsvindt tussen een onderzoeker en een co-onderzoeker dat de toon die de onderzoeker aanslaat nogal kinderachtig is.

Vier interessante publicaties over mensen met een beperking en hun ondersteuning. 

Sandra van Egmond (54) woont in een appartementencomplex van Gemiva-SVG Groep. Een poosje geleden was er weinig meer waarvoor ze haar bed uit wilde komen. Nu staat ze een half uur voor aanvang al klaar voor haar golf clinic. 

Dit gedicht werd eerder gepubliceerd in Waar ik weg waai, 156 gedichten van mensen met een verstandelijke handicap. Samenstelling Inge Raadschelders en Naomi Blindeman. Amersfoort, Special Arts, 2018.

In het boek Geef mij je hand worden verschillende kanten van geestelijke verzorging belicht in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Geestelijke verzorging wordt laagdrempelig beschreven als: ‘Een tijdje met iemand meelopen.’ Want: ‘Op het moment dat iemand het moeilijk heeft of de weg even kwijt is kan dat al veel verlichting bieden, of perspectief.’ Verder worden de bekende thema’s voor het voetlicht gebracht. Zo gaat het over aandacht voor het levensverhaalen ‘het vieren van het leven’.  Ook het omgaan met lastige keuzes komt aan de orde, evenals de thema’s ‘sterven’ en ‘rouw’. Het boekje bevat tot slot bijlagen met praktische informatie over veel voorkomende religies in Nederland.

Een van de moeilijkste dingen bij verslaving is mensen motiveren om er wat aan te doen. Wat in ieder geval niet helpt is een veroordelende houding. Wat dan wel? De ‘functionele zelfonthulling’ is een hulpmiddel om in de strijd te gooien: vertel dat het ook voor jou moeilijk is om weerstand te bieden aan verleidingen. En vertel wat jou helpt of geholpen heeft om die te weerstaan. Dat alleen is natuurlijk niet voldoende.